Comment Laurence Rossignol traite les intersexes

En début d’année, Maryvonne Blondin (sénatrice du Finistère) a interpellé Laurence Rossignol (ministre des familles, de l’enfance et des droits des femmes) sur la médicalisation des intersexes, médicalisation sans leur consentement1. Alors que la sénatrice évoquait la violence des pratiques chirurgicales, l’interdiction de ces pratiques dans certains pays et le fait que l’ONU reconnaît ces pratiques comme des mutilations, la ministre répond ainsi :

Le phénomène est heureusement marginal – deux naissances sur 5 000, soit 160 par an d’après mes sources – ce qui ne minimise pas l’importance du problème. Les enfants ont d’abord besoin d’une prise en charge interdisciplinaire. Le centre des maladies rares du développement sexuel, implanté à Lyon et au Kremlin-Bicêtre, est le centre de référence sur ces questions. Les interventions chirurgicales doivent tenir compte des données médicales et du libre choix des parents, et des enfants lorsqu’ils sont en âge de l’exprimer.
Ces questions font l’objet de réflexions larges au niveau européen compte tenu de la complexité des enjeux de l’intersexualité. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sera saisi avant que le Gouvernement prenne des décisions en la matière.

Je trouve plusieurs éléments très problématiques dans cette réponse.

1) « Le phénomène est heureusement marginal – deux naissances sur 5 000, soit 160 par an d’après mes sources – ce qui ne minimise pas l’importance du problème ». Cette phrase est tout simplement choquante d’un bout à l’autre. Dans le discours de Laurence Rossignol, le problème n’est pas la façon dont les intersexes sont traité·e·s par les médecins mais c’est leur existence même qui est un problème. Cependant, à ses yeux, « heureusement » ce « problème » est peu fréquent.
Par ailleurs, ce type de formulation me fait penser au fameux sujet d’une émission de Ménie Grégoire en 1971 : « L’Homosexualité, ce douloureux problème ». Laurence Rossignol a-t-elle un peu le sens de l’histoire ? Perçoit-elle que d’ici une dizaine d’années tout au plus on se souviendra d’elle comme faisant partie de ces personnes ayant eu des positionnements à la fois réactionnaires, condescendants et paternalistes ?

2) « Les enfants ont d’abord besoin d’une prise en charge interdisciplinaire. ». Qui est-elle pour savoir de quoi les jeunes intersexes ont besoin ? Avec qui a-t-elle échangé pour savoir ce dont les intersexes ont besoin ? Que veux dire « prise en charge interdisciplinaire » ? Cette formule peut évoquer un accompagnement psycho-social des enfants, de leur famille, des lieux de socialisation fréquentés par ces enfants et adolescents. Il pourrait viser à s’ajuster à leurs besoins, à leurs interrogations, mais aussi à intervenir en amont et en aval par rapport aux situations de stigmatisation, de rejet, de moquerie, etc. Mais, à lire la suite de sa réponse, on imagine facilement que cette « prise en charge interdisciplinaire » correspond bien plus à une médicalisation du corps des intersexes et à d’éventuels entretiens psychologiques auprès des parents pour les faire adhérer au discours des chirurgiens afin d’accepter les décisions de ces derniers.

3) « Le centre des maladies rares du développement sexuel, implanté à Lyon et au Kremlin-Bicêtre, est le centre de référence sur ces questions. ». On commence a avoir des éléments sur les « sources » de Laurence Rossignol qui lui ont expliqué de quoi les intersexes ont besoin. Ce sont donc des équipes médicales qui ont une vision pathologisante des intersexes. Dans cette perspective, les intersexes souffrent de DSD (Disorders of sex development) ou de désordres du développement sexuel. Le « problème » est donc médical ce qui implique que la solution l’est aussi. On est donc dans une perspective très éloignée de ce que bon nombre de militant·e·s intersexes évoquent : le problème est social, c’est le regard normatif et ses conséquences sur les intersexes qui est un problème et c’est sur ce plan là qu’il faut construire des solutions.

4) « Les interventions chirurgicales doivent tenir compte des données médicales et du libre choix des parents, et des enfants lorsqu’ils sont en âge de l’exprimer. ». Alors là, il y a une nouveauté. On parle du choix des parents et des enfants. Oui, il faut quand même laisser entendre que ce ne sont pas les équipes médicales qui prennent les décisions pour les personnes concernées, pour le supposé bien des personnes concernées. On a une réflexion éthique, on a une déontologie médicale, on écoute les parents et les enfants… Sauf que les enfants, on ne les écoute que « lorsqu’ils sont en âge de s’exprimer ». Ce qui est très dommage c’est qu’une part énorme des interventions chirurgicales se font pendant la petite enfance et l’enfance donc on ne leur laisse pas l’occasion d’en dire quoi que ce soit. Mais rassurez-vous, si c’était possible, on le ferait. Sauf que ce n’est pas possible, il faut intervenir de manière urgente, on ne peut pas attendre. L’urgence, on ne sait pas où elle est par contre. Sur le plan de la santé, tout le monde s’accorde à dire qu’en dehors de rares situations2, il n’y a absolument pas d’urgence médicale. Alors les équipes médicales essayent de trouver d’autres urgences. L’urgence à modifier le corps des enfants pour que leurs parents puissent s’en occuper et les aimer. Sinon, c’est sûr, les parents n’arriveront pas à investir leur enfant. C’est en tout cas ce que disent certains psys. Bref, on voit là ce que les explications psychologisantes peuvent faire de pire3.

5) « Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sera saisi avant que le Gouvernement prenne des décisions en la matière. ». Encore une fois, on comprend qui a voix au chapitre. Ce ne sont pas les enfants intersexes, trop jeunes pour ça. Ce ne sont pas les personnes intersexes adultes, militantes pour certaines d’entre elles, car elles sont décrites comme non représentatives (et un peu ingrates de ne pas reconnaître tout ce qu’on a fait pour elles, les dépenses que la sécurité sociale a pris en charge…) Au CCNE, il y a sans doute de nombreuses personnes très bien, avec de hauts niveaux de compétence, je n’en doute pas et ce n’est pas ironique. Le problème c’est que les personnes vues comme « expertes », comme ayant la légitimité à prendre la parole et à être écoutées sont trop souvent les mêmes. Il faut aussi reconnaître que les intersexes, premières personnes concernées, sont elles aussi « expertes ». Et elles ne doivent pas simplement être écoutées pour leur témoignages qui serait réduits à être des vignettes cliniques illustrant les propos des universitaires et/ou des médecins. Elles doivent être entendues aussi dans leurs analyses et dans les propositions qu’elles défendent. Mais ça, visiblement, Laurence Rossignol n’est pas prête à le faire.

_______________________
1. Voir compte-rendu de séance :
http://www.senat.fr/cra/s20160209/s20160209_2.html
2. Les médecins évoquent que les personnes diagnostiquées avec une hyperplasie congénitale des surrénales présentent, pour certaines d’entre elles, une perte de sel entraînant un risque de déshydratation mettant en danger leur santé. C’est, à ma connaissance, la seule situation où une personne intersexe a un besoin urgent de soins sur le plan somatique.
3. Cette dimension sera détaillée dans des articles à venir.

Publicités

La visibilité 3/3 – Différentes façons de militer

Etre visible dans sa vie quotidienne avec ses ami·e·s, c’est un geste militant. Etre visible en prenant la parole à des colloques et à des conférences médicales, c’est un geste militant. On peut l’être aussi en témoignant de son expérience ou encore en ayant une pancarte à la Pride ou à l’Existrans. Et de bien d’autres façons encore.
On peut être visible en tant que personne intersexe mais on peut aussi rendre les revendications intersexes visibles sans forcément faire son coming-out en tant qu’intersexe. Pour moi, tout ça, ce sont des positons militantes. Il y a différentes façons d’être visible. Il y a différentes façon d’être militant·e.

A ce sujet, récemment, j’ai regardé une vidéo Youtube sur le compte « Lulla blabla »1. J’ai vraiment bien aimé ce qu’elle y disait. Une idée forte qu’elle défendait c’est qu’il y a plusieurs façons de militer. Elle précisait que la façon de militer vue comme classique, c’est à dire militer dans une association, ne convient pas à tout le monde et qu’il ne faut pas s’en sentir coupable. Elle évoquait le fait que militer, d’une manière ou d’une autre, ça donne de la force. J’ai particulièrement envie de rebondir sur cette idée.
En effet, être visible et militant·e, ce n’est pas quelque chose qu’on doit faire parce qu’on s’y sent obligé·e mais parce que ça a du sens à ses yeux.

Les bénéfices psychologiques
Je vais ici parler de mon parcours qui est commun avec d’autres personnes intersexes que je connais. Commencer d’abord à lire des témoignages et articles d’autres intersexes, ça m’a fait du bien, ça a apaisé quelque chose en moi. J’ai pu comprendre des choses qui étaient « en stand by », j’ai pu reprendre du pouvoir, réussir à me redéfinir sous un angle positif et non sous l’angle pathologisant habituel pour les médecins et la société. Rencontrer d’autres intersexes, imaginer comment m’engager pour changer les choses, ça m’a fait sortir de l’isolement qui était la conséquence du secret dans lequel j’avais vécu jusqu’à ce moment. Etre visible, être en lien avec d’autres intersexes, directement, par mail, par Skype, etc. ça m’a permis de prendre soin d’une part de moi qui était en souffrance. C’était une blessure qui venait du social, d’une stigmatisation sociale, d’une non-appartenance. Ça me semble assez logique que cette blessure puisse se soigner par le social, c’est à dire par le groupe des pairs, par une complicité partagée, par des histoires qui résonnent et qui se répondent.
Bref, il me semble clair, qu’à titre individuel, sortir de son isolement, faire lien avec d’autres, c’est un bénéfice pour soi via le regard qu’on porte sur son histoire et sur son propre corps.

Une responsabilité vis à vis des pairs et des générations suivantes
Maintenant j’en viens à une suite qui me semble logique. Si j’ai pu faire ces expériences positives, c’est parce que d’autres m’ont précédé. Je trouve évident de passer le relais et, à mon tour, de pouvoir être utile à une nouvelle génération d’intersexes. En ça, être visible, c’est avant tout permettre à d’autres d’avoir des représentations, d’avoir des mots pour se penser, pour se reconnaître.
Nous sommes une minorité presque totalement invisible. Nous sommes en manque de supports identificatoires, c’est à dire de personnes proches de nous auxquelles nous pouvons nous identifier maintenant ou en nous projetant dans l’avenir. Tout le monde a besoin de s’identifier aux autres, particulièrement quand on est enfant, adolescent ou jeune adulte. C’est l’un des enjeux auquel les personnes LGBT ont été fortement confrontées. Céline Sciamma qui était adolescente au début des années 90 décrit l’effet dramatique d’une invisibilité des lesbiennes à ce moment là : « Quand j’avais 15 ans et que je manquais totalement de référents, je me disais Mais putain, c’est des enfoirés de ne pas le dire ! Il doit bien y en avoir dans le cinéma, dans la culture. Je trouvais qu’il y avait quelque chose de criminel à se cacher, parce qu’à chaque fois que quelqu’un faisait son coming out, ça me sauvait la vie ! »2

Les bénéfices collectifs de la visibilité
Etre une jeune lesbienne qui n’a pas assez de modèles positifs de lesbiennes pour en trouver un avec lequel elle se sent bien, c’est un vrai problème, c’est douloureux, c’est certain. Mais pour les intersexes c’est encore au-delà. L’enjeu principal n’est pas d’avoir des représentations négatives ou caricaturales de ce qu’on est. Le vrai problème c’est qu’il n’y a rien à voir, pas de mots, pas d’images. Silence radio. Comment se penser soi-même et se penser par rapport aux autres quand on perçoit qu’on est différent·e mais qu’on ne sait pas vraiment en quoi ?
Il n’y a presque pas de représentations des intersexes qui circulent dans l’espace social. A partir de là, être intersexe ne fait pas partie du champ des possibles, ni pour nous, ni pour nos parents d’ailleurs. Aujourd’hui, les équipes médico-psychologiques continuent à modifier les corps des enfants intersexes prétextant que ce sont des corps « impensables » donc « monstrueux ». Si les sommes d’argents et les énergies utilisées pour normaliser nos corps étaient investies pour rendre visibles nos existences comme étant dans le champ des possibles, on peut parier que l’effet serait massif et positif. Mais ce n’est pas demain que de telles décisions vont se prendre du côté des pouvoirs publics. C’est donc par nous-mêmes que nous devons améliorer les choses en étant visibles pour :
1- permettre aux jeunes intersexes de savoir qu’iels ne sont pas seul·e·s
2- permettre aux jeunes intersexes d’avoir des représentations positives et du fait qu’iels peuvent s’épanouir dans leur vie sociale, amoureuse, sexuelle, professionnnelle, etc. et qu’être intersexe n’est absolument pas une sentence qui condamnerait à une vie faite de drame et de malheur
3- permettre aux futurs parents d’imaginer qu’il est possible qu’ils aient un·e enfant intersexe et que cet·te enfant pourra s’épanouir très bien grâce à leur attention et à leur affection sans passer par des interventions modifiant son corps
4- permettre à la société dans son ensemble de savoir que nous existons

Les actions militantes et les gains politiques
Etre visible c’est la première étape pour faire bouger la société. Les associations militantes LGBT ont souvent toute une part de leur action sur cet axe en parallèle du soutien aux membres de la communauté (cf. points précédents). Ce type de stratégie est aussi nécessaire pour les intersexes. Janik Bastien Charlebois évoque ça de manière très claire dans un article publié en 2014. Elle pointe deux éléments majeurs : « la transformation des imaginaires sociaux ne peut se faire qu’avec une plus grande visibilité d’acteurs sujets intersexes » et « c’est notre prise de parole en tant que sujets intersexes qui est en grande partie responsable de notre visibilité émergente de même que de nos quelques gains politiques »3

Les équipes médico-psychologiques qui nous médicalisent ont d’autant plus les coudées franches qu’il n’y a aucun discours alternatif qui se fait entendre. Elles sont les seules à décrire les enfants intersexes, à les décrire avec des mots qui les pathologisent, pour pouvoir légitimer les interventions de normalisation chirurgicales et hormonales. Seule la production d’un autre type de discours permet des changements. C’est d’ailleurs ce qui est perceptible depuis plusieurs années grâce au travail des militant·e·s (cf. le document du Conseil de l’Europe intitulé « Droits de l’homme et personnes intersexes » ; j’en reparlerai ultérieurement). La visibilité et la prise de parole de militant·e·s intersexes a permit d’attirer l’attention sur les atteintes des droits humains que subissent les intersexes et plusieurs structures ont pris position en faveur de ces revendications (Comité de l’ONU des Droits de l’Enfant, Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe).

Contrer les discours médico-psychologiques peut se faire de nombreuses façons en fonction de ce qu’on sait faire et de ce dont on se sent capable de faire :
– prendre la parole « de force » dans des colloques où les médecins et où les psy parlent de nous, sans nous
– répondre à des interviews dans les médias
– informer les associations alliées (féministes, LGBT, droits humains, etc.)
– sensibiliser à nos revendications par internet (blogs, Facebook, Twitter, etc.)

Bref, soyez vous-même, prenez soin de vous, sachez que vous n’êtes pas seul·e·s et qu’il est possible de faire avancer les choses à différentes échelles.

_______________________
1. https://www.youtube.com/watch?v=58e7ZBwuNgM Lulla, «  Faut-il militer ?  » (juin 2016)
2. Well Well Well (2014), n°1, p. 20.
3. Bastien Charlebois J. (2014) «  Repousser les frontières de l’intime dans la recherche : quelques réflexions d’une chercheuse et militante intersexe  », Aporia, vol. 6, n°2, p. 6 -18.