Comment Laurence Rossignol traite les intersexes

En début d’année, Maryvonne Blondin (sénatrice du Finistère) a interpellé Laurence Rossignol (ministre des familles, de l’enfance et des droits des femmes) sur la médicalisation des intersexes, médicalisation sans leur consentement1. Alors que la sénatrice évoquait la violence des pratiques chirurgicales, l’interdiction de ces pratiques dans certains pays et le fait que l’ONU reconnaît ces pratiques comme des mutilations, la ministre répond ainsi :

Le phénomène est heureusement marginal – deux naissances sur 5 000, soit 160 par an d’après mes sources – ce qui ne minimise pas l’importance du problème. Les enfants ont d’abord besoin d’une prise en charge interdisciplinaire. Le centre des maladies rares du développement sexuel, implanté à Lyon et au Kremlin-Bicêtre, est le centre de référence sur ces questions. Les interventions chirurgicales doivent tenir compte des données médicales et du libre choix des parents, et des enfants lorsqu’ils sont en âge de l’exprimer.
Ces questions font l’objet de réflexions larges au niveau européen compte tenu de la complexité des enjeux de l’intersexualité. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sera saisi avant que le Gouvernement prenne des décisions en la matière.

Je trouve plusieurs éléments très problématiques dans cette réponse.

1) « Le phénomène est heureusement marginal – deux naissances sur 5 000, soit 160 par an d’après mes sources – ce qui ne minimise pas l’importance du problème ». Cette phrase est tout simplement choquante d’un bout à l’autre. Dans le discours de Laurence Rossignol, le problème n’est pas la façon dont les intersexes sont traité·e·s par les médecins mais c’est leur existence même qui est un problème. Cependant, à ses yeux, « heureusement » ce « problème » est peu fréquent.
Par ailleurs, ce type de formulation me fait penser au fameux sujet d’une émission de Ménie Grégoire en 1971 : « L’Homosexualité, ce douloureux problème ». Laurence Rossignol a-t-elle un peu le sens de l’histoire ? Perçoit-elle que d’ici une dizaine d’années tout au plus on se souviendra d’elle comme faisant partie de ces personnes ayant eu des positionnements à la fois réactionnaires, condescendants et paternalistes ?

2) « Les enfants ont d’abord besoin d’une prise en charge interdisciplinaire. ». Qui est-elle pour savoir de quoi les jeunes intersexes ont besoin ? Avec qui a-t-elle échangé pour savoir ce dont les intersexes ont besoin ? Que veux dire « prise en charge interdisciplinaire » ? Cette formule peut évoquer un accompagnement psycho-social des enfants, de leur famille, des lieux de socialisation fréquentés par ces enfants et adolescents. Il pourrait viser à s’ajuster à leurs besoins, à leurs interrogations, mais aussi à intervenir en amont et en aval par rapport aux situations de stigmatisation, de rejet, de moquerie, etc. Mais, à lire la suite de sa réponse, on imagine facilement que cette « prise en charge interdisciplinaire » correspond bien plus à une médicalisation du corps des intersexes et à d’éventuels entretiens psychologiques auprès des parents pour les faire adhérer au discours des chirurgiens afin d’accepter les décisions de ces derniers.

3) « Le centre des maladies rares du développement sexuel, implanté à Lyon et au Kremlin-Bicêtre, est le centre de référence sur ces questions. ». On commence a avoir des éléments sur les « sources » de Laurence Rossignol qui lui ont expliqué de quoi les intersexes ont besoin. Ce sont donc des équipes médicales qui ont une vision pathologisante des intersexes. Dans cette perspective, les intersexes souffrent de DSD (Disorders of sex development) ou de désordres du développement sexuel. Le « problème » est donc médical ce qui implique que la solution l’est aussi. On est donc dans une perspective très éloignée de ce que bon nombre de militant·e·s intersexes évoquent : le problème est social, c’est le regard normatif et ses conséquences sur les intersexes qui est un problème et c’est sur ce plan là qu’il faut construire des solutions.

4) « Les interventions chirurgicales doivent tenir compte des données médicales et du libre choix des parents, et des enfants lorsqu’ils sont en âge de l’exprimer. ». Alors là, il y a une nouveauté. On parle du choix des parents et des enfants. Oui, il faut quand même laisser entendre que ce ne sont pas les équipes médicales qui prennent les décisions pour les personnes concernées, pour le supposé bien des personnes concernées. On a une réflexion éthique, on a une déontologie médicale, on écoute les parents et les enfants… Sauf que les enfants, on ne les écoute que « lorsqu’ils sont en âge de s’exprimer ». Ce qui est très dommage c’est qu’une part énorme des interventions chirurgicales se font pendant la petite enfance et l’enfance donc on ne leur laisse pas l’occasion d’en dire quoi que ce soit. Mais rassurez-vous, si c’était possible, on le ferait. Sauf que ce n’est pas possible, il faut intervenir de manière urgente, on ne peut pas attendre. L’urgence, on ne sait pas où elle est par contre. Sur le plan de la santé, tout le monde s’accorde à dire qu’en dehors de rares situations2, il n’y a absolument pas d’urgence médicale. Alors les équipes médicales essayent de trouver d’autres urgences. L’urgence à modifier le corps des enfants pour que leurs parents puissent s’en occuper et les aimer. Sinon, c’est sûr, les parents n’arriveront pas à investir leur enfant. C’est en tout cas ce que disent certains psys. Bref, on voit là ce que les explications psychologisantes peuvent faire de pire3.

5) « Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sera saisi avant que le Gouvernement prenne des décisions en la matière. ». Encore une fois, on comprend qui a voix au chapitre. Ce ne sont pas les enfants intersexes, trop jeunes pour ça. Ce ne sont pas les personnes intersexes adultes, militantes pour certaines d’entre elles, car elles sont décrites comme non représentatives (et un peu ingrates de ne pas reconnaître tout ce qu’on a fait pour elles, les dépenses que la sécurité sociale a pris en charge…) Au CCNE, il y a sans doute de nombreuses personnes très bien, avec de hauts niveaux de compétence, je n’en doute pas et ce n’est pas ironique. Le problème c’est que les personnes vues comme « expertes », comme ayant la légitimité à prendre la parole et à être écoutées sont trop souvent les mêmes. Il faut aussi reconnaître que les intersexes, premières personnes concernées, sont elles aussi « expertes ». Et elles ne doivent pas simplement être écoutées pour leur témoignages qui serait réduits à être des vignettes cliniques illustrant les propos des universitaires et/ou des médecins. Elles doivent être entendues aussi dans leurs analyses et dans les propositions qu’elles défendent. Mais ça, visiblement, Laurence Rossignol n’est pas prête à le faire.

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1. Voir compte-rendu de séance :
http://www.senat.fr/cra/s20160209/s20160209_2.html
2. Les médecins évoquent que les personnes diagnostiquées avec une hyperplasie congénitale des surrénales présentent, pour certaines d’entre elles, une perte de sel entraînant un risque de déshydratation mettant en danger leur santé. C’est, à ma connaissance, la seule situation où une personne intersexe a un besoin urgent de soins sur le plan somatique.
3. Cette dimension sera détaillée dans des articles à venir.

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