Médicalisation des intersexes – De la théorie à la pratique

A partir des années 50, sur les préconisations de John Money, psychologue au Centre médical de l’Université Johns Hopkins de Baltimore, les interventions médicales sur les enfants intersexes se multiplient. L’idée de Money est qu’il faut modifier le corps des intersexes dans la petite enfance pour qu’iels s’identifient ensuite à un genre précis et stable. Pour les équipes du Johns Hopkins Hospital, il faut que les parents soient convaincus que leur garçon est un « vrai garçon » ou que leur fille est une « vraie fille ». L’intervention chirurgicale viserait notament cela. En étant élevés comme « vrai garçon » ou comme « vraie fille » le pronostic évolutif pour les intersexes adultes est vu comme favorable1. Favorable voulant dire que la personne intersexe à l’âge adulte doit :
1) être cisgenre
2) être hétérosexuelle
3) avoir une sexualité centrée sur un rapport pénis/vagin

Sur les présupposés théoriques des équipes, voilà ce que la brochure « Droits de l’homme et personnes intersexes »2 dénonce :

La théorie de Money a eu une incidence disproportionnée sur le traitement médical des personnes intersexes. Aujourd’hui encore, elle constitue le fondement des pratiques médicales appliquées à ces personnes à leur naissance. L’opinion prédominante chez les médecins est que le sexe ambigu peut et devrait être « fixé » ; les chirurgies génitales sur les bébés intersexes sont du reste de pratique courante, bien qu’elles soient rarement nécessaires d’un point de vue médical. L’accent est donc mis sur la capacité du nouveau-né à s’adapter à un sexe ou à l’autre – et donc à répondre aux attentes de la société –, et non sur l’intérêt supérieur et le bien-être de l’enfant.

Ce qui est au cœur de la démarche de ces équipes c’est que chaque chose soit à sa place, que les gens soient dans des cases (et si possible dans des cases socialement et moralement acceptables) et que l’ordre établit ne soit pas dérangé. Le bien des personnes intersexes, leur droit à l’autodétermination, leur droit à avoir un corps intact et source de plaisir n’est absolument pas respecté.

Par ailleurs une double contrainte est à l’oeuvre dans le discours des équipes médico-psychologiques intervenant sur les enfants intersexes. La double crainte est classiquement définie comme étant constituée de deux injonctions simultanées qui s’opposent mutuellement. Par ailleurs, la personne mise en situation de double contrainte peut difficilement sortir de cette situation en la nommant du fait de la spécificité du contexte dans laquelle elle se produit.

Pour être plus concret, voilà un exemple d’une situation hélas banale. Un bébé intersexe vient de naître. L’équipe médicale a décidé d’assigner un genre féminin à cet·te enfant. D’un côté, les chirurigiens et les psys doivent suffisamment inquiéter les parents pour qu’ils acceptent l’intervention, mais d’un autre, ils doivent suffisamment les rassurer pour que les parents repartent ensuite de l’hôpital avec un bébé dont ils seront convaincus qu’ils s’agit d’une «  vraie petite fille  » (sinon, d’après la théorie de Money, il y a un risque qu’elle développe des comportements masculins, qu’elle joue à des jeux de garçons, qu’elle deviennent un garçon manqué ou pire encore une lesbienne ou un homme trans). Cela veut dire qu’implicitement deux messages contradictoires et simultanés sont tenus par les équipes médicales aux parents :
« Votre enfant est anormale. On ne peut pas la laisser comme ça. Il faut l’opérer. »
« Votre enfant est normale. Ayez la certitude qu’il s’agit bien d’une  »vraie petite fille ». »

Les effets de cette double contrainte sont renforcés par deux éléments. Le premier, c’est que, dans la société, rien ne prépare ces parents à la possibilité d’avoir un·e enfant intersexe. Ça ne fait pas partie de ce qui est dans le champ des possibles parce que les intersexes sont tellement invisibles qu’iels n’existent pas pour la majorité des gens. Pour les parents qui viennent d’avoir un·e enfant intersexe, cela les oblige à tout un cheminement psychique, à des réaménagements importants sur ce qu’ils ou elles imaginaient du bébé et de sa vie future. Mais, en leur mettant la pression, les équipes médicales, ne leur laissent pas le temps pour cela. C’est le deuxième facteur qui amplifie les effets de la double contrainte. Le contexte empêche les parents de dire à l’équipe qu’elle leur présente leur enfant à la fois comme normale et anormale. Par ailleurs, d’une manière générale, nous savons que questionner l’expertise médicale n’est pas une chose aisée.

Tous ces éléments limitent donc la possibilité aux parents de penser leur enfant dans sa singularité et de refuser les interventions chirurgicales et hormonales prescrites par les médecins.

Ultérieurement, ce sera cette enfant qui sera également prise dans la double contrainte qui empêche de penser et qui est pathogène sur le plan psychique. Ses parents et/ou les médecins qu’elle recontrera lui enverront le message qu’elle est une «  vraie petite fille  » mais elle sentira bien que quelque chose cloche car elle aura des examents médicaux que ses sœurs ou ses amies n’ont pas, car elle sentira des non-dits, car on lui expliquera qu’elle devra garder le secret sur certains faits (les opérations subies) ou qu’elle devra veiller à ne pas laisser voir certaines parties de son corps.

Parmi les effets psychiques possibles de cette double contrainte qu’un certain nombre de personnes intersexes peuvent avoir à traverser on trouve :
– une nécessité de se couper de son corps et des ressentis et émotions qui y sont liées (pour se protéger à la fois des effets de la double contrainte et des examens invasifs fréquement subis de la part des médecins)
– une inhibition intellectuelle (comme il y a un interdit de se penser, de nommer certains secrets, de nommer la double contrainte mise en place par les équipes méciales, cela peut générer une inhibition intellectuelle sur certaines thématiques mais aussi une inhibition intellectuelle bien plus grande rendant compliquée la possibilité d’accéder aux savoirs quels qu’ils soient).

Je trouve que la citation suivante d’Alice Dreger est très intéressante car elle fait le lien entre l’aspect psychique (où la double contrainte est perceptible), les interventions concrètes au niveau du corps (et plus particulièrement sur les organes génitaux) et les questions éthiques :

« Une approche ‘monstre’ peut se résumer de cette manière : vous, les bébés avec des ‘organes génitaux ambigus’ vous êtes des monstres, et nous allons vous faire devenir des humains ; après avoir fait de vous des humains, les règles de l’éthique humaine s’appliqueront »3

Tout ce qui suit est présent dans la brochure du Conseil de l’Europe sur les droits humains des personnes intersexes. Il s’agit d’une sélection de passages dénonçant les différents types d’interventions médicales non-consensuelles (en fonction de l’âge et du sexe assigné). Attention, plusieurs passages peuvent être particulièrement difficiles et peuvent résonner avec certains vécus si vous êtes une personne intersex·ué·e et/ou si vous avez été victime de violences sexuelles.

Les foetus intersexes peuvent faire l’objet d’interventions médicales.

Sur d’autres foetus intersexes, on procède sélectivement à un avortement, sans autre raison que leurs caractéristiques sexuelles ; dans certains cas (par exemple le syndrome 47,XXY), le taux d’avortement peut atteindre 88 % au motif que ces variations constituent prétendument des « défauts génétiques majeurs ».

Les nouveau-nés masculins dont le pénis est inférieur à 2 cm, ce qui est considéré comme « trop petit », se voient « assigner le genre féminin » et subissent « une reconstruction visant à leur donner une apparence féminine », tandis que les clitoris supérieurs à 0,9 cm, jugés « trop grands », sont raccourcis.

96 % de l’ensemble des personnes intersexes relevant de différentes catégories avaient reçu un traitement hormonal. 64% des personnes concernées avaient subi une gonadectomie, 38 % une réduction de leur clitoris, 33 % des opérations vaginales et 13 % une correction de leurs voies urinaires. Un grand nombre d’entre elles avaient subi toute une série d’opérations et avaient été confrontées à des complications postopératoires.

Le traitement qui leur était infligé était traumatisant et comprenait souvent des interventions humiliantes comme le fait d’être exposées devant d’importants groupes de professionnels de la médecine et d’étudiants s’intéressant à ce curieux phénomène.

Pour de nombreuses personnes concernées, les interventions liées à leur syndrome ont eu des conséquences à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être.

La procédure de féminisation appelée vaginoplastie, qui consiste à créer une ouverture vaginale, peut être à la fois douloureuse et laisser des cicatrices psychologiques.

Lorsque cette intervention est pratiquée dans la petite enfance, le néovagin doit être maintenu ouvert à l’aide d’un dilatateur, lequel est, en règle générale, introduit régulièrement par la mère de l’enfant. Cette procédure est répétée tout au long des jeunes années ; les personnes intersexes soulignent qu’elle est extrêmement douloureuse et comparable à une forme de viol. Certains parents ont du reste l’impression de violer leur enfant.

Tiger Howard Devore aussi se plaint du traitement de « masculinisation » qu’il a reçu en raison d’un hypospadias. Déclarant que son enfance n’a été que douleurs, interventions chirurgicales, greffes de peau et isolement, il ajoute : « Et je dois toujours m’asseoir pour uriner. » « Je me serais très bien contenté d’un pénis qui urine à sa base plutôt qu’à son extrémité et la sensation n’aurait pas été dégradée. »

« J’ai été assigné au sexe féminin à la naissance mais, très vite, il était clair que mon comportement était plutôt masculin. Outre les chirurgies, on a fortement conseillé à mes parents une éducation plus axée sur la féminité. Cela a commencé par le choix des jouets, vêtements pour ensuite me changer d’une école mixte à une pour filles, un contrôle rigoureux de mes loisirs avec les garçons du voisinage (foot, jeux dits masculins) inscription extrascolaire pour des activités dites de fille (tricot, couture…). Malgré tout cela mon identité masculine est restée. Pendant cette période, ma maman devait se faire reprocher par le milieu médical qu’elle n’était pas assez stricte. Vers mes 10 ou 11 ans, ma maman me voyant malheureux et surtout isolé car je n’avais pas d’ami, a un peu relâché les rennes, ce qui m’a permis d’avoir des nouveaux contacts. À part pour l’école, peu à peu elle respectait mes choix mais ce fut un long chemin. Aujourd’hui, je lui ai pardonné, car je sais qu’elle a suivi le protocole de l’époque et que la possibilité d’avoir d’autres informations (internet, livre, média) n’était pas possible. Notre relation a été mise à rude épreuve quand j’ai découvert la vérité sur mon intersexualité. Le fait d’être intersexe ne m’a pas aussi choqué que le fait de savoir que toute ma vie on m’a menti, même si c’est pardonné la relation en a pris un coup. »

En 2006, Sarah Graham, une femme intersexe, a livré par écrit ce témoignage : « J’avais 8 ans lorsqu’un gynécologue a annoncé à mes parents une terrible nouvelle : je présentais une anomalie génétique très rare et si mes ovaires n’étaient pas retirés, je développerais un cancer à la puberté et j’en mourrais. Presque vingt ans plus tard, j’ai découvert que les médecins avaient menti à mes parents et à moi aussi. Et je n’étais pas un cas isolé : jusqu’au milieu des années 1990, cacher la vérité sur les anomalies comparables à la mienne était la norme. C’est à 25 ans que j’ai découvert l’étendue du mensonge. En apprenant brutalement la vérité sur mon diagnostic – sans aucun soutien et après avoir été systématiquement trompée pendant tant d’années –, j’ai reçu un tel choc que j’ai failli en mourir. En fait, j’ai vécu un véritable traumatisme émotionnel. »

Ces bribes de témoignages, comme l’explication précédente sur les conséquences de la double contrainte (nommé souvent aussi double discours) laissent imaginer l’impact négatif sur la vie psychique des personnes intersexes ayant subies tous ces traitements sans leur consentement. Voilà la conclusion d’une étude faite à ce sujet.

La détresse psychologique due aux conséquences négatives d’une chirurgie peut conduire à des comportements suicidaires et d’automutilation. Selon une étude publiée en 2007, « les taux de prévalence de comportements d’automutilation et de tendances suicidaires dans l’échantillon des personnes présentant des DSD étaient deux fois plus élevés que dans un groupe de comparaison composé de femmes non traumatisées (groupe constitué sur la base d’organisations communautaires) ; les taux étaient comparables à ceux du groupe des femmes traumatisées ayant subi des abus physiques ou sexuels ». De plus, « dans l’échantillon total, les personnes ayant subi une gonadectomie étaient significativement plus traumatisées, avec une nette augmentation des dépressions »

Enfin, pour terminer, après tous ces contenus pesants mais qui correpondent hélas à des réalités auxquel·le·s beaucoup d’entre nous ont été contfronté·e·s, voilà de quoi donner un peu d’espoir. Il s’agit du témoignage d’une personne intersexe qui n’a pas subi d’interventions médicales, son père s’y étant opposé. Je trouve intéressant d’avoir en tête qu’il a pu faire cela notamment parce qu’il avait lui-même suivi des études de médecine. Il était donc informé et s’était senti légitime à refuser les injonctions médicales. C’est très encourageant car ça montre aux parents, qu’ils et elles peuvent s’opposer aux médecins et protéger leur enfant de tout ce qui a été décrit précédemment. Parents, n’hésitez pas à contacter les associations de personnes intersexes4 qui peuvent vous donner des éléments d’informations alternatifs aux discours médicaux et qui peuvent vous soutenir si vous avez du mal à vous opposer frontalement aux médecins. Ce n’est pas facile mais ça vaut le coup. Voilà donc la dernière citation, porteuse d’espoirs, pour clore cet article :

Certaines personnes intersexes ont réussi à échapper à l’intervention médicale et le fait de ne pas être opérées n’a pas eu, sur elles, d’effets négatifs. C’est notamment le cas de Hida Viloria, en charge de la direction d’OII États-Unis. Au contraire, Hilda Viloria explique avoir « eu beaucoup de chance d’échapper à la chirurgie “correctrice” et/ou aux traitements hormonaux […], grâce à son père qui, ayant suivi des études de médecine avant l’apparition de ces pratiques (entre le milieu et la fin des années 1950), savait qu’il ne faut pas opérer un bébé sauf nécessité absolue ». Ajoutant : « Je suis devenue activiste car j’ai appris que les médecins étaient convaincus que les personnes intersexes ne pouvaient être heureuses à moins de subir des traitements de “normalisation” et aussi parce que je voulais affirmer haut et fort ma chance de ne pas avoir eu à faire à ces protocoles indésirables. »

_______________________
1. Money écrit notamment : « Le sexe d’assignation et d’élevage est de façon substantielle et avec évidence un signe prédictif plus fiable du rôle de genre et de l’orientation d’un hermaphrodite que ne le sont le sexe chromosomal, le sexe gonadique, le sexe hormonal, la morphologie accessoire des organes reproducteurs internes ou la morphologie ambiguë des organes génitaux externes» in Money J., Hampson J., Hampson J. (1957) : Imprinting and the establishment of gender role. Archives of Neurology and Psychiatry
2. Brochure « Droits de l’homme et personnes intersexes » publié par le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe. Juin 2015
3. « A ‘monster’ approach may be summarized in this way: you, babies with ‘ambiguous genitalia’ are monsters, and we’re going to make you human; after we make you human, the rules of human ethics will apply » in Dreger, A. (1998). Hermaphrodites and the medical invention of sex. Harvard University Press
4. Notamment l’Organisation Internationale des Intersexes http://oiifrancophonie.org/ ou https://www.facebook.com/OII-Francophonie-496970803702972/

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