Un roman-plaidoyer en faveur des intersexes

Le semaine dernière, j’ai parlé du dernier essai de Martin Winckler. Entre temps, ça m’a donné envie de vous parler de son excellent roman « Le choeur des femmes ».
J’ai lu ce livre il y a environ deux ans et je l’avais beaucoup aimé car il est à la fois une source importante d’informations et de réflexions tout en ayant l’attrait d’un roman.

Quelques mots de présentation du livre
Le livre nous fait suivre le cheminement d’une jeune interne en médecine, très brillante, très intéressée par la technicité mais pas vraiment soucieuse d’être à l’écoute des personnes qui viennent consulter dans le service.
En terme de contenu, très clairement, le livre dénonce comment certains médecins se comportent avec les patient·e·s. On y voit du mépris intellectuel, la conviction de savoir ce qui est bon pour les patient·e·s sans leur demander leur avis, beaucoup de jugement dévalorisants et toutes sortes de stéréotypes sur les femmes. De mon point de vue c’est un livre qui pointe le fait que certains médecins cherchent à prendre le pouvoir sur les patient·e·s, à contrôler leur corps et plus particulièrement leur corps sur le plan de la sexualité et de la reproduction.
Forcément, tous ces enjeux traversent la pratique des médecins qui normalisent les corps des intersexes. Ils pensent savoir ce qui est bon pour nous. Ils méprisent nos arguments et nos critiques surtout quand nous n’avons pas de formations universitaires. Ils ont des idées bien arrêtées sur ce que doivent être les corps des individus, sur l’apparence qu’ils doivent avoir. Le prix à payer pour avoir ce corps n’est pas leur problème. Le fait de perdre en sensibilité génitale non plus. La pénétration d’un vagin par un pénis est leur seule façon d’appréhender la sexualité alors qu’elle n’est pour beaucoup de monde qu’une possibilité parmi des dizaines de façons de vivre une complicité physique avec nos partenaires.

Quelques extraits sur…

…les réactions des partenaires d’un personnage qui est intersexe :

Trouver un partenaire n’était pas très difficile. Des mecs jeunes qui ont envie de tirer un coup, ça ne manque pas. J’allais chez eux. Je ne voulais pas qu’ils sachent où j’habitais. Et très vite je savais s’ils avaient envie de me garder… Le plus pénible, c’est qu’ils ne me regardaient pas toujours avant de me sauter dessus. C’est après, seulement, quand ils m’examinaient de plus près, qu’ils voyaient comment je suis faite. Le moindre regard de dégoût ou même d’étonnement était le signal de me rhabiller. Je n’avais pas envie d’attirer des questions ou, pire, un silence gêné. Ils étaient rentrés tout excités pour baiser avec une fille qui leur paraissait facile. Et quand, une fois que c’était fait, ils ouvraient enfin les yeux, ils se sentaient trahis en découvrant que je leur avais caché la nature de la marchandise.

…le discours qu’un médecin tient sur ses collègues chirurgiens adeptes de la chirurgie sur les bébés/enfants. Une alternative précieuse pour tous les parents d’enfants ayant un sexe atypique :

La plupart des chirurgiens vous diront d’opérer. Les chirurgiens sont faits pour ça, et d’abord pour ça. Est-ce l’intérêt de votre enfant ? Je ne crois pas. D’abord parce que pour l’heure, le pénis de votre garçon n’a pas besoin de faire vingt centimètres de long, il lui sert essentiellement à uriner, sa sensibilité me semble parfaitement normale (il avait des érections au moindre contact, comme tout garçon nouveau-né). Sa croissance n’est pas terminée, et de loin, et la taille définitive de son pénis il la connaîtra à l’âge adulte. Beaucoup d’homme qui ont un pénis de petite taille ont une sexualité satisfaisante et peuvent avoir des enfants. Mais s’il désire se faire opérer, il pourra le faire. Quand à votre petite fille, l’écho montre qu’elle a un utérus, et qu’elle aura donc des règles, mais pas avant d’avoir atteint la puberté, c’est à dire – même si elle est très précoce – probablement pas avant l’âge de huit ou neuf ans. D’ici là, les techniques de chirurgie plastique auront évolué. Aujourd’hui, pour l’un comme pour l’autre, un geste chirurgical serait purement cosmétique, et pourrait avoir des conséquences dramatiques pour eux, en termes de perte de sensibilité, de cicatrisation problématique, et j’en passe. Il vous faut du temps pour digérer ce qui vous arrive. Il va vous en falloir aussi pour en apprendre plus sur les variantes anatomiques des organes sexuels comme celles que présentent vos enfants. Prenez votre temps, rien ne presse, regarder-les grandir et entourez-les. C’est cela le plus urgent. Pas la chirurgie.

… plusieurs enjeux majeurs que rencontrent les intersexes. Uune discussion entre deux médecins :

– Je crois qu’avant de toucher au corps d’un individu, il faut mûrement réfléchir aux conséquences, mais malheureusement, trop de chirurgiens coupent d’abord et réfléchissent ensuite.
– C’est vrai pour tous les actes chirurgicaux, non ?
– Oui, mais les conséquences d’une appendicectomie superflue sont moins lourdes que celles d’un néovagin chez un nourrisson. Selon les critères, on estime que la fréquence des nouveaux-nés ayant des organes génitaux « non conformes aux canons » se situe entre un pour mille et deux pour cent… sans que ça menace leur vie dans l’immédiat. Mais beaucoup trop de pédiatres et de chirurgiens sont pressés de « normaliser » la situation sans consulter les premiers intéressés.
– On ne peut tout de même pas demander l’avis d’un nourrisson…
– Non, mais on peut informer les parents sans leur mettre le scalpel sous la gorge et leur dire qu’il est possible d’attendre que leur enfant soit assez grand pour exprimer un avis. Il ne restera pas nourrisson éternellement. On n’exige pas des enfants prépubères qu’ils expriment ce que seront leurs préférences sexuelles. Alors, de la même manière, je pense qu’il n’est pas scandaleux d’attendre la puberté pour laisser les enfants intersexués exprimer ce qu’ils veulent faire de leurs corps.

… un cauchemar du personnage intersexe évoqué précédemment :

Je suis allongé sur le dos au fond d’un lit à très hauts bords, j’ai des petits bras potelés avec des petits poings au bout, des petits poings qui gigotent et descendent jusqu’à ma bouche se faire sucer miam puis s’éloignent puis retombent brusquement sur mon nez aïe. Dans le ciel rectangulaire des visages effarés horrifiés atterrés sont penchés sur moi, me regardent les yeux écarquillés – Mais qu’est-ce que c’est ? – des moues de dégoût – Quelle horreur ! – des larmes – Quel malheur ! – des gémissements – Elle ne peut pas rester, on ne peut pas la laisser dans cet état, il faut absolument qu’on demande à un médecin de la voir…
Je ne veux pas qu’ils appellent un médecin, je ne veux pas qu’on me touche. Je ne veux pas qu’un médecin foute ses sales pattes sur moi. Pas question qu’ils touchent à un seul de mes cheveux.

Voilà de quoi vous faire une idée sur ce roman et peut-être de quoi vous donner envie de le lire. Pour moi il est précieux car il donne des éléments d’information de qualité sur la situation des personnes intersexes dans le contexte médical actuel en occident. Par ailleurs, il a le grand mérite de ne pas exotiser les intersexes ce qui n’est pas toujours le cas des romans. Si vous avez envie de (vous) faire un cadeau de Noël un peu utile cette année…

« Les brutes en blanc » et les intersexes

« Les Brutes en blanc », d’emblée le titre du dernier livre de Martin Winckler attire l’attention… et créé le débat. Certains estiment que c’est une provocation a visée marketing, d’autres qu’il pointe de vrais problèmes.

Plein de choses ont déjà été dites et écrites sur le livre, je ne vais pas y revenir (il n’y a qu’à faire une rapide recherche avec votre moteur de recherche préféré pour en savoir plus). Je vais uniquement vous parler d’un chapitre précis qui se développe sur moins d’une dizaine de page : « Silence on coupe ». Ce chapitre évoque principalement la situation des personnes intersexes.

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Les points positifs :
– Il y a une longue reprise d’une interview datant de 2013 de Vincent Guillot1. La parole des personnes concernée a donc une vraie place dans ce chapitre (même si le chapitre en question est très court).
– Le rôle de normalisation occupé par les chirurgiens est clairement dénoncé.
L’idée de variation est évoquée, les corps intersexes ne sont donc pas pathologisés, ne sont pas situés en tant que « troubles » ou « malformations » comme les médecins les décrivent trop souvent encore.
– La chirurgie sur les jeunes intersexes est décrite comme « autoritaire et imposée »

Les points négatifs :
– Le terme « intersexualité » est utilisé plutôt que le terme « intersexuation ». C’est un terme qui a été utilisé pendant un temps mais qui a été abandonné aussi bien du côté des intersexes que dans la plupart des travaux d’universitaires (intersexes ou pas). La raison principale est qu’il pouvait donner l’impression qu’il s’agissait d’une orientation sexuelle. C’est regrettable qu’un livre qui peut avoir une réelle visibilité ne soit pas plus précis. ça donne l’impression d’un travail de rédaction fait un peu rapidement.
– Il est évoqué le fait qu’en faisant des interventions pour assigner un sexe mâle ou femelle, les chirurgiens ont le risque de se tromper une fois sur deux. A mes yeux, formuler les enjeux de cette façon est problématique. D’une part, ça laisse imaginer que, derrière un « sexe ambigu » se cache le « vrai sexe » qu’il faut déterminer. C’est un élément classique du discours médical qui essaie de légitimer les interventions. Les chirurgies sont alors présentées comme une façon de « finir quelque chose que la nature n’a pas bien terminé ». L’autre problème c’est qu’une telle formulation oublie un élément fondamental : ces interventions médicales ne sont pas justifiées car elles ne correspondent pas à un besoin en terme de santé, qu’elles ont des conséquences physiologiques (pertes de sensation, risque de douleurs chroniques, problèmes de cicatrisation, etc.) et parce qu’elles ne sont pas faites avec le consentement libre et éclairé de la personne concernée.

En lien avec ce dernier point, je trouve intéressant de citer une critique du livre de Martin Winckler, disponible sur Le quotidien du médecin2. Elle est représentative des discours médicaux qui se drapent dans leur dignité pour rester sourds face aux critiques, d’où qu’elles viennent.

Le monde médical décrit par Martin Winckler, qui a exercé de 1983 à 2008, serait éculé.

« Cette description de Winckler semble donc correspondre à une vision du “monde d’avant“, abonde le Dr Thiers-Bautrant, c’était avant la loi Kouchner, avant l’information du patient, avant le consentement éclairé. »

Cette idée que les critiques ne sont plus pertinentes, que les choses ont changé est une ritournelle habituelle. Par exemple, les anciennes techniques chirurgicales dont se plaignent les intersexes qui les ont subies sont souvent reconnues comme mauvaises mais celles qui auraient lieux aujourd’hui n’auraient plus rien à voir, elles seraient plus performantes et donc les critiques n’auraient plus de raison d’être. Dans la même logique, les lois de ces 15 dernières années sont régulièrement évoquées comme constituant d’immenses progrès. L’esprit de ces lois est effectivement louable mais qu’en est-il de leur application concrète ? Aujourd’hui, si on regarde simplement la situation des intersexes, non, le consentement éclairé n’est pas respecté, l’information des personnes (qu’il s’agisse des enfants/ado intersexes ou de leur parent) est faite d’une manière orientée pour mener à une acceptation des préconisations médicales, etc.

Enfin, pour tout professionnel qui a travaillé dans une équipe médicale/para-médicale, on sait que lorsqu’une personne demande a accéder à son dossier, il est vidé à l’avance de tous les éléments qui pourraient déranger l’équipe, pointer ses manquements et défaillances. L’application de ces lois est donc a géométrie variable…

Tout ça pour dire que si ce chapitre aurait pu être plus développé et plus documenté, il a le mérite de rendre visible un point de vue non pathologisant sur les intersexes et de faire se positionner les médecins sur leurs pratiques et sur leurs contradictions. Le silence bénéficie toujours aux personnes qui ont du pouvoir et dessert toujours celles qui sont en position de fragilité dans le rapport de pouvoir. S’il y avait besoin de se souvenir de cela, ce livre nous le rappelle.

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1- http://rue89.nouvelobs.com/rue69/2013/08/24/les-intersexes-voulons-quon-laisse-corps-tranquilles-245067
2- http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/10/15/les-brutes-en-blanc-des-medecins-ecoeures-repliquent-winckler_831411