Les intersexes, le VIH-SIDA et les IST

Les intersexes n’existent pas. Les médecins les font disparaître en modifiant leurs corps (chirurgies mutilantes, traitements hormonaux non-consentis) et en les nommant à partir de syndromes éparpillés. La société s’en accomode fort bien. En plus de la violence que cela représente d’emblée, cette non-existence dans l’espace social a de nombreux effets. L’un d’eux est la conséquence sur la santé des personnes intersexes et notamment sur leur santé sexuelle.

Que sait-on de la prévalance des IST et du VIH chez les intersexes ? Est-ce que la prévention telle qu’elle est faite actuellement est efficace auprès des intersexes ? Est-ce qu’on connait les effets des traitements (Prep ou antirétroviraux) sur les intersexes étant donné leurs spécificités biologiques et/ou les traitements hormonaux pris ? Quelle incidence le lourd passé que les intersexes ont avec les médecins a sur leur capacité à consulter, à s’informer, à se faire dépister, à accéder à des traitements ?

Toutes ces questions, personne ne se les pose. En tout cas, les pouvoirs publics ne se les posent clairement pas. Nous proposons d’évoquer ces différents points dans cet article.

Quelques données de base pour commencer

– moins de la moitié des intersexes utilise le terme « hétérosexuel·le » pour se définir

– entre 30 et 40% des personnes intersexes seraient trans (ne s’identifiant pas au sexe auquel elles ont été assignées à la naissance)

– il y a 2 fois plus de comportements d’automutilation et de tendances suicidaires chez les intersexes mutilé·e·s que dans le reste de la population. Les taux sont comparables à ceux du groupe des femmes traumatisées ayant subi des abus physiques ou sexuels.

– les intersexes semblent avoir subi plus fréquemment des violences sexuelles dans leur enfance et dans leur adolescence que le reste de la population.

– les personnes ayant subi des violences sexuelles présentent plus souvent les comportements suivants : consommation de substances psycho-actives, plus grand nombre de partenaires sexuel·le·s, tentatives de suicides, conduites à risque d’une manière générale

– les intersexes qui ont subi des mutilations ont vraissemblablement plus de risques de contamination; en effet, des études ont montré que les personnes ayant subi des violences physiques dans l’enfance ont un taux de contamination VIH plus élevé que la moyenne

– l’auto-dépréciation et la haine de soi sont très présents chez les intersexes en raison du regard négatif sur eux de la part des médecins, de leur parent et de la société mais aussi en raison de l’absence quasi totale de représentations positives d’intersexes dans les médias

– le stress des minorités (ou stress minoritaire) touche particulièrement les intersexes ; ses effets sur la santé psychique est reconnu depuis des années

– les intersexes consultent beaucoup moins les professionnnel·le·s de santé et expriment souvent une appréhension quand iels doivent en rencontrer ; cela se comprend facilement étant donné leur expérience de différents niveaux de maltraitance médicale (disqualification et pathologisation de leur corps, mutilations, viols médicaux, examens non-consentis…)

– jusqu’à aujourd’hui, la communauté intersexe n’était pas assez visible et organisée pour permettre un soutien entre pairs aussi bien sur le plan psycho-social que sur un accès à des soins auprès de professionnel·le·s formé·e·s et accueillant·e·s

1) Epidémiologie et santé communautaire
La communauté intersexe est plurielle, à la fois consitutuée de personnes cisgenre se définissant comme hétérosexuelles mais aussi de personnes LGBTQ. En effet, on peut être intersexe et une femme trans’, on peut être intersexe et un homme cisgenre gay, on peut être intersexe et un homme trans’ gay, etc. Si ces trois situations sont spécifiquement évoquées ici c’est parce qu’elle correspondent, dans un langage de prévention, à des populations à risque concernant le VIH et les IST.

Compte tenu de la non-prise en compte des intersexes dans les politiques de santé publique, on ne peut estimer leur vulnérabilité qu’à partir de données quantitatives d’autres minorités avec lesquelles elles ont des proximités voire une appartenance partielle.

En 2013-2014 la prévalence VIH déclarée était de 15% chez les HSH (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes) d’après le Net Gay Baromètre 2013. Le taux d’incidence chez les HSH a été mesuré 200 fois plus élevée que chez les hétérosexuels français.
En 2013, chez les femmes trans, Act Up évoquait une prévalence de 7% à 36% pour celles qui sont nées à l’étranger et ont exercé le travail du sexe. Là encore le taux d’incidence est bien plus élevée que dans le reste de la population.

Sur le plan des pratiques préventives, une partie des intersexes est confrontrée à des spécificités qui exposent à des risques élevés. En effet, certain·e·s intersexes ont pu commencer leur vie sexuelle dans la communauté lesbienne. Plus tard iels ont pu faire du sexe avec des hommes gays (trans ou cis). Hors, la prévalence des IST et du VIH dans les communautés lesbiennes et gays ne sont pas du tout comparables et cela à des effets sur une culture de la prévention. Par exemple, on sait que les pratiques préventives entre femmes étaient rares en 2011 (cf. l’Enquête Pesse Gays et Lesbiennes). 13% des femmes avaient utilisé au moins une fois un préservatif masculin, féminin, une digue dentaire ou un gant dans les 12 derniers mois au cours de leurs relations sexuelles avec des femmes. Une personne qui garde le même niveau de pratiques préventives en ayant des partenaires davantages exposés aux IST et au VIH augmente significativement les risques qu’elle prend sans forcément en avoir conscience.

Ces différents chiffres montrent l’importance de la prise en compte de la réalité propre à chaque groupe. Il y a des spécificités de santé chez les LGBTQI. Il faut les prendre en compte que ce soit en terme de préconisation de fréquence du dépistage, en terme de campagne spécifique, en terme de formation des professionnnel·le·s. Même si c’est souvent un gros mot en France, oui, développer une santé communautaire semble avoir du sens étant donné la situation.

Par ailleurs, nous pouvons ajouter que dans la plupart des pays occidentaux, parmis les LGBTQI, les campagnes de prévention sont avant tout faites pour les gays cisgenres. Il ne s’agit pas de critiquer la prévention à leur destination mais de revaloriser celle qui est très faible ou inexistante pour d’autres minorités dont les intersexes. Il faut davantage de moyens alloués à la prévention, à la réduction des risques et au dépistage et que ces dispositifs s’adressent aussi aux intersexes et prennent en compte leur spécificités. Il faut notamment assurer une éducation sexuelle précoce et inclusive.

2) Les violences médicales comme facteurs de risque
Une part importante des intersexes a subi une médicalisation pendant son enfance et son adolescence. Celle-ci se caractérise par des chirurgies mutilantes (ablation des gonades, modifications des organes génitaux visant à en normaliser l’apparence) par des injections d’hormones non-consenties, par des examens médicaux gênants voire intrusifs, par des viols médicaux (échographie endovaginales non-consenties, pénétrations répétées avec du « matériel médical » visant à dilater des néo-vagins crés par des chirugiens sur de jeunes intersexes, etc.)
Ce passé médical est en lui-même traumatique. Or, avoir vécu des traumas physiques et sexuels augmente le risque de se faire du mal ultérieurement (quels que soient les moyens utilisés).

Par ailleurs, pour les intersexes ayant subi les interventions citées précédemment, iels ont fait l’expérience que leur corps ne leur appartenait pas, que les autres pouvaient se donner le droit de le regarder, de le toucher et de le pénétrer sans leur accord. Les témoignages écrits ou formulés oralement par bien des intersexes évoquent une très grande fréquence des viols et violences sexuelles. On imagine que ce n’est pas une coïncidence.

Ces différentes expériences allant du viol aux violences médicales à caractère sexuel ont pour conséquences un sentiment de dépossession de soi, une faible estime de soi, un moindre souci de son corps, une souffrance psychique plus importante que pour le reste de la population. Cela produit des effets en cascade :
– plus de conduites à risque d’une manière générale
– plus de tentatives de suicides
– plus grand nombre de partenaires sexuel·le·s
– plus importante consommation de substances psycho-actives

Faire du sexe avec beaucoup de partenaires, en ayant une indifférence à soi et à son corps tout en consommant des substances psycho-actives augmente clairement le risque de contamination au VIH.

Enfin, les mutilations génitales ont pu faire perdre beaucoup de sensibilité et ont pu créer des douleurs et/ou des blocages psychologiques. Une part des intersexes mutilé·e·s auront donc une sexualité moins génitale que la plupart des personnes dyadiques (c’est à dire des personnes non-intersexes). Les pratiques sexuelles orales et anales seront alors privilégiées. Or, bien des IST (gonocoque, chlamydia) sont asymptomatiques lorsqu’elles sont pharyngées ou ano-rectales alors qu’elles sont repérées plus vite quand elles sont génitales. La présence d’une IST non-traitée fragilise les muqueuses et peut augmenter les risques de contamination en cas d’exposition au VIH.

On voit donc l’impact très net des violences médicales comme facteur de risque par rapport à la santé des intersexes. Nous allons maintenant voir comment cela se combine aux violences/oppressions systémiques.

Badge Act Up « Information=Pouvoir »

3) Violences systémiques, stress minoritaire et estime de soi
Etre membre d’un groupe marginalisé prend beaucoup d’énergie, expose à d’avantage de stress et impacte la santé tant psychique que physique. Une partie du stress minoritaire repose sur l’expérience concrète du rejet, des préjugés et des discrimination. Une autre partie est secondaire, il s’agit de l’anticipation de ces manifestations et donc d’une hypervigilance quasi-constante. Cela implique notamment la dissimulation de son identité minoritaire, l’anxiété à l’égard des préjugés et des sentiments négatifs à l’égard de son propre groupe minoritaire. Autrement dit, même quand on n’est pas dysqualifié, stigmatisé, harcelé, violenté, une part de soi s’y prépare, s’y attend. Et c’est usant au fil du temps.
Le stress minoritaire c’est aussi sentir qu’on est exclu de la majorité. Qu’on n’a pas à être visible de la même façon. Les personnes intersexes sont concernées très clairement par ce phénomène. Elles ont été structuré·e·s pendant toute leur jeunesse par l’idée que leur corps était anormal, que cela aurait des conséquence sur leur vie sexuelle et affective. Et sur leur vie sociale si leur intersexuation était révélée d’une manière ou d’une autre. Comment cela pourrait-il ne pas avoir de conséquences sur leur sexualité et sur les risques pris dans leurs pratiques sexuelles ?

L’auto-dépréciation et la haine de soi sont très présentes chez les intersexes en raison du regard négatif sur elleux de la part des médecins, de leur parents et de la société mais aussi en raison de l’absence quasi totale de représentations positives d’intersexes dans les médias. Cela a des effets en terme de secret, de honte, d’isolement. Les intersexes doivent faire un travail psychique énorme pour ne pas intéroriser les points de vue sociaux négatifs sur elleux.

Cette oppression systémique produit de la souffrance psychique, de l’anxiété, des troubles de l’humeur. Cette mauvaise image de soi associé à l’indifférence à soi augmente la probabilité d’avoir des comportements sexuels à risque.

On peut noter que la sexualité peut être aussi une façon de chercher à restaurer une image de soi abimée par le regard des autres. S’assurer de sa désirabilité dans le regard de l’autre est une stratégie (plus ou moins consciente) pour essayer de soigner son image de soi. Mais cette solution auto-thérapeutique peut aussi devenir un problème. Comment faire respecter ses limites (en terme de pratiques qu’on accepte, en terme d’utilisation de préservatifs, de digues dentaires, etc.) quand on a besoin de se sentir revalorisé dans le regard de l’autre ?
Certains hommes trans ont pu analyser ce type d’enjeux. Compte-tenu du body-shaming subi socialement, on peut avoir tendance à penser qu’on est peu désirable et qu’on n’est pas en position de négocier ce qu’on souhaite et ce qu’on ne souhaite pas. On peut penser qu’on risque de ne pas avoir de partenaire du tout si on n’accepte pas leurs conditions même si elles ne conviennent pas. Le besoin de se sentir validé comme désirable malgré son éloignement des normes de corps peut être plus fort que l’écoute de ses limites et la prise en compte de sa santé. Les intersexes sont clairement concerné·e·s par ces enjeux relationnels.

Pour lutter contre cela il faut qu’un discours non-pathologisant se développe et se visibilise sur les variations des caractéristiques sexuelles. Il faut développer tout un travail en commun avec des associations féministes body positive. L’idée est qu’il faut questionner les normes de corps, les injonctions à avoir un corps répondant à tel ou tel critère. Certaines personnes comme James Darling, qui est un acteur et réalisateur trans, travaillent notamment sur la production et la visibilisation d’images positives d’hommes trans et plus particulièrement sur le terrain de la sexualité. Cela nous apparaît être l’une des voies possibles pour rendre visible de manière positive les personnes intersexes en évitant d’un côté leur rejet et dysqualification et de l’autre leur exotisation impliquant qu’iels seraient une proie étrange et fascinante à accrocher dans un talbeau de chasse sexuel…

Pour compléter cette analyse qualitative nous allons évoquer des chiffres concernant le stress minoritaire, l’homophobie et la transphobie intériorisées. Plusieurs enquêtes en France, au Royaume-Uni et au Québec ont pu évoquer leurs effets.

L’enquête Contexte de la Sexualité en France réalisée en 2006 montrait que, parmi les 18-24 ans, 89,2% des lesbiennes et bies et 57,1% des gays ou bis déclaraient avoir été déprimé·e·s au cours des douze derniers mois, contre 25,5% et 33,1% chez les jeunes hétérosexuel·le·s.
Par ailleurs, une enquête du « Gay and Bisexual Men’s Health Survey » pointait qu’entre 27% et 38% des répondants avaient pensé au suicide dans l’année précédente. Comparativement, dans la population générale anglaise, le chiffre était de 4%.
Une étude faite à l’Université McGill a mis en évidence les sentiments de haine, de honte ou d’infériorité (homophobie et transphobie intériorisée) chez les LGBT. Cela a des effets en terme de dépression, d’anxiété, d’idées suicidaires, d’isolement et de conduites à risques diverses.

On peut imaginer que si des études avaient été faites sur les intersexes, des chiffres préoccupants de cet ordre auraient été trouvés. Tout cela augmente donc le risque de développer des comportements amenant à se faire du mal et donc notamment à prendre des risques avec ses partenaires sexuel·le·s. Cela est d’autant plus inquiétant que la communauté intersexe est encore très invisible, très dispersée et n’a pas encore eu les moyens de développer des dispostifs de soutien par les pairs.

4) La méfiance vis à vis des professionnel·le·s de santé
Comme nous l’avons dit précédemment, une part importante des intersexes a subi des actes médicaux pendant son enfance et son adolescence. Ceux-ci sont caractérisés par une absence de consentement des personnes concernées (nourrisons, enfants, jeunes ados) et par des informations partielles données aux adolescent·e·s plus âgé·e·s menant à ce que beaucoup de personnes nomment aujourd’hui des « consentements extirpés ». En toute logique, ces personnes ont maintenant une appréhension quand elles sont amenées à être en contact avec les professions médicales.
Une autre part des personnes intersexes n’a pas eu cette expérience avec les médecins. Pour autant, iels ont pu entendre des propos dysqualifiants et pathologisants sur leur corps que ce soit de profesonnel·le·s de santé, de leur entourage familial, de leur partenaires de sexe, etc. Si la charge émotionnelle et traumatique n’est pas la même, une appréhension importante à consulter est malgré tout présente.

Tout cela limite la capacité des intersexes à consulter, à s’informer, à se faire dépister, à accéder à des traitements. Une moindre information peut mener à sous-évaluer les risques pris dans ses pratiques sexuelles. Une hésitation à se faire dépiser peut amener à consulter tardivement après avoir contracté une IST. Cela peut amener également à apprendre sa séropositivité en étant au stade SIDA.

On peut noter que parmi les gays et les lesbiennes de 44 à 58% ont peur d’être discriminé·e·s ou jugé·e·s par leur généraliste s’iels leur annoncent leur orientation sexuelle. Dans la même enquête faite en 2015/2016, lorsque les répondant·e·s ont vécu au moins un propos ou geste déplacé de la part d’un médecin généraliste, iels appréhendent d’autant plus d’être jugé·e·s ou discriminé·e·s. Iels sont 68% à l’appréhender en ayant cette expérience contre 40% pour les autres.
D’autres études montrent également que beaucoup de personnes trans ont pu renoncer à des soins compte-tenu de leurs expériences avec des médecins au mieux « maladroits » au pire transphobes.
La normativité de bien des profesonnel·le·s de santé (jugement de certaines pratiques sexuelles, de ce qu’on doit faire ou pas de son corps sans parler des remarques clairement stigmatisantes envers les personnes LGBTQI) permet de comprendre l’éloignement des intersexes des cabinets médicaux. De plus, il y a une grande méconnaissance des médecins à l’existence des intersexes, à leur prise en compte de façon non-pathologisante et à leurs spécificités de santé. Quand on voit ce qu’il en est pour les bi·e·s, les lesbiennes et les gays et qu’on sait la situation des trans on imagine la situation des intersexes.

Un exemple de méconnaissance de la majorité de médecins concerne les effets des traitements (Prep ou antirétroviraux) sur les intersexes étant donné leurs spéficités biologiques et/ou les traitements hormonaux pris. De nombreuses personnes intersexes, y compris dans des grands villes bien dotées en médecins, peinent à trouver des endocrinologues pouvant les accompagner correctement.
Par ailleurs, ce n’est qu’après des années de pression d’associations comme Act Up-Paris que des études ont été faites sur les interactions entre prise d’hormones et antirétroviraux (particulièrement pour les Traitements Hormonaux Substitutifs des femmes trans séropositives). Les effets peuvent être des surdosages, des problèmes de diabète, des modifications des muqueuses exposant davantage aux IST et à des surinfections au VIH. Il y aurait aussi des interactions entre PrEP et prise d’œstrogèn.
Toutes ces questions sont particulièrement sensibles pour les intersexes qui prennent des hormones notamment pour celleux qui doivent le faire car les chirugiens de leur enfance leur ont retiré leur gonades notamment parce qu’il leur semblait impensable que des personnes assignées filles possèdent des testicules internes.

Tout cela montre l’urgence d’avoir des profesonnel·le·s formé·e·s à l’accueil des personnes intersexes par rapport aux spécificités biologiques, aux traitements et à une communication respectueuse. De la même façon qu’il existe aujourd’hui des listes de professionnel·le·s qui s’engagent à bien recevoir des femmes grosses, des lesbiennes, des personnes trans, les intersexes ont également besoin de ce type d’outils étant donné l’inadéquation actuelle entre leurs besoins et l’offre médicale disponible. Ces progrès nécessitent à la fois un engagement de la communauté intersexe mais aussi d’associations alliées, de centres de santé, de professionnel·le·s de bonne volonté et de décisions claires des pouvoirs publics donnant des moyens.

En ce premier décembre, Journée mondiale de lutte contre le VIH-SIDA, n’oublions pas la grande fragilité des intersexes et leurs besoins spécifiques que nous espérons avoir présenté aussi clairement que possible dans cet article.

Sources :
https://ciaintersexes.wordpress.com/des-chiffres/
https://rm.coe.int/16806da66e
https://interactadvocates.org/wp-content/uploads/2016/01/Intersex-Stories-Statistics-Australia.pdf
http://www.bichat-larib.com/publications.documents/5210_JEDRZEJEWSKI_these.pdf
http://www.actupparis.org/IMG/pdf/AnnonceRepi93_DER.pdf
http://ftmvariations.org/tcharge/TMetM-zine06.pdf
https://en.wikipedia.org/wiki/Minority_stress
http://www.colloquehomophobie.org/2016/files/2016/02/B.Ryan_Homophobie_Impact_Sante%CC%81.pdf