Description de la médicalisation des bébés intersexes en France

Article basé sur « Enquête ethnographique sur une prise en charge hormono-chirurgicale de nouveau-né-e-s intersexué-e-s dans une grande ville de France » par Constance Lasaygues et « Corps en tous genre – La dualité des sexes à l’épreuve de la science » par Anne Fausto-Sterling)

Depuis 2006 il existe en France un « Centre national de Référence Médicochirurgical des Maladies Rares du Développement et de la Différenciation Sexuels », reconnu comme « pôle d’excellence scientifique et clinique ». Ce centre, en parallèle duquel doivent être élaborés des « centres de compétence » régionaux, a pour but d’élaborer un mode de prise en charge médicale des dites anomalies du développement sexuel qui puisse servir de référence au niveau national. Sont globalement préconisés des traitements endocrino-chirurgicaux précoces.

I) PROTOCOLE ACTUEL EN FRANCE
Voici les différentes étapes types d’une « prise en charge » telle qu’elle est mise en place à la naissance d’un nouveau-né intersexué, aujourd’hui, en France

1) Une première étape de la prise en charge correspond à une phase que l’on pourrait qualifier de « découverte » : à la naissance de l’enfant, des professionnels de santé détectent une « anomalie » au niveau des organes génitaux externes ne correspondant pas exactement à celles reconnues comme étant « féminines », ou à celles reconnues comme étant « masculines ».
Le nouveau né est alors transféré en urgence, et de manière systématique, vers l’hôpital pédiatrique qui fait référence au niveau régional.

2) Une seconde étape consiste alors à suspendre la déclaration à l’état-civil d’un sexe. La loi oblige de déclarer le sexe et le prénom du nouveau-né dans les trois jours qui suivent la naissance. Lorsqu’une anomalie du développement sexuel a été détectée, un certificat médical permet de suspendre la déclaration du sexe pendant trois semaines.

3) Simultanément, les médecins s’engagent dans une « recherche diagnostique », au cours de laquelle sont effectués des examens. Systématiquement, des prises de sang et des prélèvements de tissus sont effectués sur le nouveau-né, et les échantillons envoyés à un laboratoire d’analyses médicales, qui renverra les résultats concernant les taux d’hormones et le caryotype. Il est également souvent programmé une échographie pour visualiser les organes internes du nouveau-né.

4) Par la suite, les endocrinologue et chirurgien, se concertent. Il s’agit pour eux de prendre une décision concernant le choix du sexe : les médecins posent un « diagnostic » à partir des éléments donnés par les divers examens, et établissent un « pronostic » en conséquence.

5) S’en suit la phase correspondant à l’annonce aux parents par le chirurgien ou l’endocrinologue. Le « Consensus de Chicago » (2005) recommande aux praticiens de changer de vocabulaire lorsque ceux-ci s’adressent aux parents. Les termes jusqu’alors usités (intersexualité, pseudohermaphrodisme, ambiguïté, par exemple) sont à bannir. Ces anciens termes se sont transformés en « malformations ». « On parle plutôt de malformations et on explique, c’est-à-dire voilà : les gens savent que la malformation ça se corrige. » Il est fréquent de dire que le sexe de l’enfant n’est pas « fini ». Dès lors, l’intervention chirurgicale se fait sous couvert de mener à son terme les « intentions » de la Nature.
Lorsque nous avons assisté à la première rencontre entre le chirurgien et les parents d’un-e enfant âgé-e de trois jours, nous avons constaté que le médecin parlait effectivement de « malformations », mais faisait encore usage d’un ensemble de termes très « techniques », pour expliquer aux parents les examens qui étaient en cours, ainsi que la nécessité (tel qu’il présentait la situation), et les modalités, d’une intervention chirurgicale. Alors que nous-mêmes avions commencé à mener nos recherches depuis plusieurs mois, il nous a été difficile de suivre le fil du discours du chirurgien. Il est fort probable que ceux-ci n’aient guère compris les propos du chirurgien. Ces termes très techniques utilisés plaçaient le chirurgien dans une posture d’expert. Par ailleurs, ce langage savant, mêlé à un langage commun (celui de la « malformation » à « corriger »), participait de la création d’un rapport de forces face à la décision à prendre concernant une opération chirurgicale. En ce sens, il nous semble intéressant de faire ici le lien avec les travaux de S. Fainzang (2006) qui analyse la relation thérapeutique et plus exactement les modalités d’échange de l’information dans le cadre de cette « relation médecins-malades ». L’anthropologue montre que les médecins ont tendance à donner une information plus ou moins parcellaire et « mensongère » aux patients.

6) A partir du moment où le diagnostic est posé, s’en suivent des traitements hormonaux dès quelques jours après la naissance. Si les médecins jugent nécessaire une intervention chirurgicale (le plus souvent lorsque l’enfant est assigné « fille »), rendez-vous est donné aux parents, avant qu’ils ne quittent l’hôpital avec leur enfant, dans les deux ou trois mois suivants avec le chirurgien. Cette consultation sera alors le moment de convenir d’une date pour une intervention chirurgicale. Celle-ci a lieu en général autour des 9 mois de l’enfant

7) Souvent, d’autres opérations ont lieu par la suite, dans les premières années de vie, à la puberté, mais encore à l’âge adulte.

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II) CRITERES CONCERNANT L’ATTRIBUTION D’UN SEXE
A. MECANISMES DECISIONNELS :
Les médecins suivent la règle suivante : « Les femelles génétiques doivent toujours être élevées comme des filles, préservant ainsi leur potentiel reproductif, quel que soit le niveau de virilisation des patientes. Chez le mâle génétique, en revanche, le genre assigné se fonde sur l’anatomie de l’enfant, essentiellement sur la taille du phallus ».
Les médecins favorisent deux évaluations fonctionnelles de la taille adéquate d’un phallus. Les petits garçons doivent pouvoir uriner debout et donc « se sentir normaux » lors des concours pour savoir qui urinera le plus loin ; et les hommes adultes ont besoin d’un pénis assez long pour la pénétration vaginale lors des rapports sexuels. Quelle taille doit donc avoir l’organe pour remplir ces fonctions et entrer dans la définition du pénis ? Dans une étude portant sur 100 garçons nouveau-nés, les pénis allaient de 2.9 cm à 4.5 cm. Donahoe et ses collègues expriment leur inquiétude devant un phallus de 2 cm, et un phallus de 1.5 cm de long et 0.7 cm de large finit par être assigné au genre féminin.

Il apparait que dans la majeure partie des situations, les nouveau-né-e-s intersexué-e-s sont assigné-e-s en « filles ». Dans ce cas, des opérations chirurgicales sont quasiment systématiques. Lorsque le nouveau-né-e est assigné « garçon », les interventions chirurgicales ne sont pas systématiques. Elles peuvent avoir lieu dans le cas où l’organe génital de l’enfant présente un hypospadias* (la verge est courbée et l’orifice urinaire peut être situé en-dessous de la verge) : dans ce cas, le chirurgien modifie la forme de la verge et crée une autre trajectoire du méat urinaire. (Le chirurgien pratique des opérations chirurgicales sur des hypospadias toutes les semaines.)

B. L’INCIDENCE DES NORMES DE GENRE
Les médecins parlent « hypo-virilisation » et « hypervirilisation ». Ce mode de conceptualisation « virilo-centré » est fortement lié à une classification des nouveau-né-e-s intersexué-e-s, l’« échelle de Prader » (créée en 1954), utilisée comme un outil de « diagnostic ». Il s’agit d’une échelle de classification des individu-e-s en fonction de l’aspect des organes génitaux, conçus selon des stades de développement, du « moins viril » (stade 1) au « plus viril » (stade 5).

Au cours des entretiens, les discours de nos interlocuteurs ont laissé paraitre des attentes concernant l’aspect et la « fonctionnalité » des organes génitaux, qui correspondent dans leur logique à des attentes concernant des catégories sociales de « filles » et de « garçons ». En ce sens, le garçon doit avoir une verge de taille considérée comme convenable. La fille doit pouvoir, au mieux, être fertile, au moins avoir des organes génitaux internes permettant à l’âge adulte des rapports sexuels avec pénétration du vagin.

Kessler (1998), dans son étude de la prise en charge médicale de l’intersexualité, note que l’un des critères majeurs concernant l’assignation d’un sexe et l’évaluation des chirurgies en particulier est in fine une hétérosexualité « réussie ». Depuis les travaux de Kessler, toutes les études menées sur la question ont également relevé que les traitements hormonochirurgicaux suivaient l’objectif que ces nouveau-né-e-s une fois « adultes » s’identifient à un type de sexualité jugé acceptable.

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