Les interventions : quels types, quelle fréquence, quelles conséquences ?

En quelques mots, les interventions peuvent être chirurgicales ou hormonales. Elles peuvent avoir lieu pendant la grossesse, à la naissance, pendant l’enfance, à l’adolescence. Les conséquences sont aussi bien physiques (douleurs chroniques, perte de sensibilité, infections urinaires à répétition, traitements hormonaux à vie, etc.) que psychologiques (estime de soi abimée, confiance dans les autres altérée, etc.) Compte tenu des mensonges et de la rétention d’information de la part de bien des médecins, il n’est pas facile de faire une estimation précise du nombre d’interventions chaque année. Malgré tout, les associations intersexes ainsi que plusieurs grandes ONG et organisations internationales centrées sur les droits humains parviennent à rassembler des chiffres au fil des années.

Cet article est basé sur le rapport « Droits de l’homme et personnes intersexes » par le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, sur l’article de Janik Bastien Charlebois « De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe » et sur le livre de Anne Fausto-Sterling « Corps en tous genre –La dualité des sexes à l’épreuve de la science ».

Fondamentalement, en raison des opérations chirurgicales et autres interventions médicales les personnes intersexes sont privées de leur droit à l’intégrité physique. De plus, ces interventions perturbent souvent leur bien-être physique et psychologique du fait de retombées négatives qui se manifestent tout au long de la vie : stérilisation, cicatrices très marquées, infections des voies urinaires, diminution ou perte totale des sensations sexuelles, arrêt de la production d’hormones naturelles, dépendance aux médicaments, sentiment profond de violation de leur personne, etc.

Les foetus intersexes aussi peuvent faire l’objet d’interventions médicales. Avec la volonté d’empêcher « le développement d’organes génitaux ambigus ou d’un sinus urogénital ou encore l’évolution vers le “garçon manqué” ou le lesbianisme », les mères susceptibles de donner naissance à des bébés XX-HCS reçoivent souvent de la dexaméthasone. Ce traitement est administré tout en sachant parfaitement que l’exposition à ce médicament « chez les enfants prématurés est associée à une augmentation de la raideur de la crosse aortique et à une modification du métabolisme du glucose au début de l’âge adulte », autrement dit à un risque accru de maladie cardiaque et de diabète. Sur d’autres foetus intersexes, on procède sélectivement à un avortement, sans autre raison que leurs caractéristiques sexuelles ; dans certains cas (par exemple chez les personnes 47,XXY), le taux d’avortement peut atteindre 88 % au motif que ces variations constituent prétendument des « défauts génétiques majeurs »

Dans un rapport présenté à l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE), la rapporteure Marlene Rupprecht confirme l’existence d’interventions chirurgicales et médicales de routine et s’inscrit en faux contre les avantages proclamés de ces pratiques : « Il ressort de plusieurs études empiriques réalisées en Allemagne que, jusqu’à présent, 96 % de l’ensemble des personnes intersexes relevant de différentes catégories avaient reçu un traitement hormonal. 64% des personnes concernées avaient subi une gonadectomie, 38 % une réduction de leur clitoris, 33 % des opérations vaginales et 13 % une correction de leurs voies urinaires. Un grand nombre d’entre elles avaient subi toute une série d’opérations et avaient été confrontées à des complications postopératoires.
Le traitement qui leur était infligé était traumatisant et comprenait souvent des interventions humiliantes comme le fait d’être exposées devant d’importants groupes de professionnels de la médecine et d’étudiants s’intéressant à  »ce curieux phénomène ».
Pour de nombreuses personnes concernées, les interventions liées à leur variation ont eu des conséquences à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être. »

Tiger Howard Devore aussi se plaint du traitement de « masculinisation » qu’il a reçu en raison d’un hypospadias. Déclarant que son enfance n’a été que douleurs, interventions chirurgicales, greffes de peau et isolement, il ajoute : « Et je dois toujours m’asseoir pour uriner. » « Je me serais très bien contenté d’un pénis qui urine à sa base plutôt qu’à son extrémité et la sensation n’aurait pas été dégradée. »

La procédure de féminisation appelée vaginoplastie, qui consiste à créer une ouverture vaginale, peut être à la fois douloureuse et laisser des cicatrices psychologiques.
Lorsque cette intervention est pratiquée dans la petite enfance, le néovagin doit être maintenu ouvert à l’aide d’un dilatateur, lequel est, en règle générale, introduit régulièrement par la mère de l’enfant. Cette procédure est répétée tout au long des jeunes années ; les personnes intersexes soulignent qu’elle est extrêmement douloureuse et comparable à une forme de viol. Certains parents ont du reste l’impression de violer leur enfant.

La détresse psychologique due aux conséquences négatives d’une chirurgie peut conduire à des comportements suicidaires et d’automutilation. Selon une étude publiée en 2007, « les taux de prévalence de comportements d’automutilation et de tendances suicidaires dans l’échantillon des personnes présentant des DSD étaient deux fois plus élevés que dans un groupe de comparaison composé de femmes non traumatisées (groupe constitué sur la base d’organisations communautaires) ; les taux étaient comparables à ceux du groupe des femmes traumatisées ayant subi des abus physiques ou sexuels ». De plus, « dans l’échantillon total, les personnes ayant subi une gonadectomie étaient significativement plus traumatisées, avec une nette augmentation des dépressions »
Certaines personnes intersexes ont réussi à échapper à l’intervention médicale et le fait de ne pas être opérées n’a pas eu, sur elles, d’effets négatifs. C’est notamment le cas de Hida Viloria, en charge de la direction d’OII États-Unis. Au contraire, Hilda Viloria explique avoir « eu beaucoup de chance d’échapper à la chirurgie “correctrice” et/ou aux traitements hormonaux […], grâce à son père qui, ayant suivi des études de médecine avant l’apparition de ces pratiques (entre le milieu et la fin des années 1950), savait qu’il ne faut pas opérer un bébé sauf nécessité absolue ». Ajoutant : « Je suis devenue activiste car j’ai appris que les médecins étaient convaincus que les personnes intersexes ne pouvaient être heureuses à moins de subir des traitements de “normalisation” et aussi parce que je voulais affirmer haut et fort ma chance de ne pas avoir eu à faire à ces protocoles indésirables. »

article 52Capture d’écran de l’étude de santé réalisée par le CIA-OII France en 2019

 

La Commission des droits humains de la ville et du comté de San Francisco (2005) a pu recueillir les propos du Dr. Laurence S. Baskin qui a affirmé que seule une intervention non consentie par année était pratiquée en moyenne sur un enfant intersexué au Centre médical de l’Université de Californie à San Francisco. Cependant, les chiffres obtenus suite à la requête d’accès à l’information de la Commission étaient plus élevés. De 2000 à 2003, non pas 4, mais un total de 315 interventions avaient eu lieu.

« Quand j’ai découvert que j’étais SIA [syndrome d’insensibilité aux androgènes], les pièces du puzzle se sont mises en place. Mais ce qui s’est brisé, c’est ma relation à ma famille et aux médecins. Ce ne fut pas d’apprendre des choses sur les chromosomes ou les testicules qui provoqua un trauma durable, mais de découvrir qu’on m’avait raconté des mensonges. J’ai évité tout contact médical pendant les dix-huit années suivantes. Je souffre de ce fait d’une grave ostéoporose. Voilà ce que produit le mensonge »

Les vaginoplasties, surtout pratiquées dans la petite enfance, donnaient des sténoses vaginales dans 80% à 85% des cas.

Beaucoup d’adultes rapportent que des examens génitaux répétés, souvent avec des photographies et une parade d’étudiants et d’internes, sont parmi leurs souvenirs d’enfance les plus douloureux.

Un homme intersexué m’a appris que, pour mesurer la croissance et le fonctionnement du pénis chez les garçons intersexes, certains médecins masturbaient l’enfant pour obtenir une érection. Les pratiques sur les petites filles qui subissent une chirurgie vaginale ne sont pas moins invasives : lorsque l’opération concerne un nourrisson ou un très jeune enfant, on dit aux parents d’insérer un godemiché dans l’ouverture pour empêcher le vagin construit de se refermer. Le désir de la médecine de créer de bons organes génitaux pour empêcher la souffrance psychologique ne fait en somme que contribuer à celle-ci.

Les statistiques parlent d’elles-mêmes. La littérature médicale a beau déborder de confiance quant à la faisabilité des rénovations génitales, les procédures sont complexes et risquées. 30 à 80% des enfants concernés subissent plus d’une opération. Il n’est pas rare de voir un enfant endurer trois à cinq de ces procédures. Selon une recension des vaginoplasties réalisées au Johns Hopkins University Hospital entre 1970 et 1990, 22 des 28 filles (78.5%) ayant eu une vaginoplastie précoce avaient besoin d’être réopérées.

Pour compléter ces informations, vous pouvez aussi consulter différents chiffres disponibles ici et lire l’étude sur la santé des personnes intersexes réalisée il y a un an par le CIA-OII France.

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