Nommer le sexe et ses variations en médecine francophone

[Article basé sur le chapitre 2 de la thèse en sciences du langage de Noémie Marignier intitulée « Les matérialités discursives du sexe – La construction et la déstabilisation des évidences du genre dans les discours sur les sexes atypiques »]

Introduction
Étudier les discours de l’intersexuation, c’est se donner la possibilité de comprendre quelles positions subjectives sont construites, quelles normes, stéréotypes et représentations des sexes circulent dans les discours, quelles catégories sont mobilisées ou créées pour parler des sexes — et plus largement comment se constituent les sens du sexe et de l’intersexuation. En prenant pour point de départ l’idée selon laquelle le sexe n’est pas un donné déjà-là évident et naturel, il est alors possible de mener une analyse de discours afin d’étudier comment les discours contribuent à créer et représenter la réalité sociale de l’intersexuation et à construire ce qui relève du normal et de l’anormal sexué.

Le pouvoir médical c’est aussi le pouvoir de nommer
la mise en discours et en mots des variations du sexe a longtemps été un privilège médical, et c’est encore aujourd’hui un lieu particulièrement prolifique de production discursive sur le sexe, ainsi qu’un lieu très important de (bio)pouvoir sur les corps (Foucault 1976, 1997). Il s’agit donc de partir des discours médicaux pour comprendre comment ont été forgées les dénominations des variations du sexe et comment s’organisent leurs significations.

Les discours sur le sexe et la sexualité visent à contrôler et produire les sujets. Foucault montre que la médecine est au cœur de ce dispositif de savoir/pouvoir, et que la production de discours médicaux et techniques sur le sexe et les comportements sexuels va devenir extrêmement abondante à partir du XVIIIe siècle. C’est dans ce contexte que le mot sexualité apparaît au XIXe, suivi rapidement par homosexualité, dans cette période de production abondante de discours et de savoirs sur le sexe et la sexualité. Rien d’étonnant donc à ce qu’intersexualité apparaisse peu après, dans une époque qui cherche la vérité de la sexualité et qui s’interroge dans ce cadre sur le « vrai sexe ». L’apparition d’intersexualité se situe donc dans la période qui suit le XIXe siècle, période qui a vu se généraliser les discours sur le sexe comme instrument de pouvoir.

La signification du terme intersexualité apparaît immédiatement comme instable : il n’existe pas de consensus quant aux conditions physiologiques qu’il désigne. Si pour certains médecins il doit être réservé aux cas d’« ambiguïtés génitales », c’est-à-dire qu’il doit uniquement servir à désigner des organes génitaux qui sont difficilement assignables soit au sexe mâle soit au sexe femelle, d’autres l’emploient plus largement pour parler de toute variation du sexe, quand bien même celles-ci ne présentent pas de difficulté d’assignation (syndrome de Turner, hypospade) (Feder & Karkazis 2008 : 34).

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Changement de vocabulaire : le « consensus » de Chicago
Depuis le début du XXIe siècle (la période que j’étudie), les termes intersexe et intersexualité ne sont presque plus utilisés par les médecins en France. Cette disparition est le fruit d’un changement terminologique opéré par la communauté médicale internationale. En effet, pour comprendre les enjeux de cette disparition, il faut se tourner vers les Etats-Unis où un débat complexe a abouti au remplacement d’intersexuality par Disorder of Sex Development : cette situation états-unienne a en retour affecté les pratiques dénominatives des médecins français et plus généralement francophones.
En 2005, à Chicago, a lieu une conférence où se réunissent une cinquantaine de médecins et deux militant·e·s intersexes (dont Cheryl Chase fondatrice de l’Intersex Society of North America (ISNA), principale association intersexe à l’époque) (Reis 2007). Il s’agit d’une « conférence de consensus » : les médecins y discutent de la prise en charge médicale de l’intersexuation, s’informent des nouvelles connaissances sur le développement du sexe et des nouvelles techniques médicales, tout cela afin qu’ils puissent s’accorder sur des principes généraux de traitement des patient·es. Cette conférence a lieu alors que le militantisme intersexe est déjà bien ancré aux Etats-Unis : l’ISNA a été fondé 12 ans plutôt, en 1993, et ses revendications (ne pas pratiquer systématiquement la chirurgie, ne pas marginaliser les enfants intersexes) commencent à être entendues et sont également relayées par des universitaires, comme Kessler (1998), anthropologue, ou Dreger historienne des sciences particulièrement intéressée par les questions de bioéthique. Cette relative médiatisation conduit les médecins à se remettre en question sur certaines de leurs pratiques (Karkazis 2008 : 258).
Lors de cette conférence dont les échanges seront transcrits dans un article (« Consensus Statement on Management of Intersex Disorders » ou « Chicago Consensus ») paru notamment dans la revue Pediatrics – Official Journal of the American Academy of Pediatrics, la question de la dénomination des variations du développement sexe est largement soulevée. Deux raisons principales sont données en ce qui concerne la remise en question des précédentes dénominations (notamment intersex et hermaphrodite) : d’une part, ces dénominations sont devenues obsolètes par rapport aux avancées médicales et ne permettent pas de nommer avec précision les variations du sexe ; d’autre part, elles sont jugées stigmatisantes et choquantes par les parents des enfants intersexes. C’est la raison pour laquelle les médecins choisissent de nommer DSD (Disorders of Sex Develoment), les variations du sexe.

Machado considère que ce changement de dénomination obéit plutôt à la première raison : il s’agit de changer la dénomination, car le sexe est désormais considéré par les médecins comme une question génétique, bien plus que comme une question d’organes (Machado 2006 : 13)

Ce qui est reproché à hermaphrodite et intersex, c’est d’être des noms catégorisant des personnes et pas des noms désignant des conditions physiologiques (on a un DSD alors qu’on est intersexe/hermaphrodite). Selon le Consensus Statement, le terme DSD est en ce sens préférable, car il permet d’éviter les généralisations sur la personne (« avoiding generalisations ») ou de catégoriser l’essence de l’individu (« make a statement about the person as a whole »). On verra plus loin que c’est précisément cet aspect du sens de la dénomination qui a pu être critiqué.

L’adoption du terme par l’ISNA, considérée comme une concession inacceptable au monde médical, a notamment donné naissance à l’Organisation Internationale des Intersexué-es (OII), qui voulait poursuivre les revendications que l’ISNA/Accord Alliance n’endossait plus. J’aurai l’occasion de revenir sur ce point au chapitre suivant.

Le fait que la principale association d’intersexes et le monde médical s’accordent sur une dénomination a contribué à ce que celle-ci s’impose largement. Ainsi, aux États-Unis, le terme DSD a désormais remplacé intersex dans la communauté médicale : celui-ci est revenu à sa désignation première du sexe des poissons et des mouches et n’est plus employé par les biologistes et les médecins pour parler des humains. C’est également celui qui est employé par les parents, que ce soit à cause du contact avec le milieu associatif ou avec le milieu médical.

Idéologie, choix des mots et construction du réel
Se concentrer sur les dénominations s’explique par le fait que le nom est l’outil privilégié par lequel les sujets parlants organisent leur rapport au réel. Comme l’explique Siblot :
Il[le nom] est l’outil linguistique dans lequel la relation du langage au réel est la plus manifeste parce que c’est la fonction même de la catégorie nominale que de la réaliser. (Siblot 1997 : 41)
J’adopte ici une démarche constructiviste et dynamique de la nomination : il ne s’agit pas de considérer que les catégories sont données une fois pour toutes ou que les noms entretiennent un rapport évident et transparent avec les objets qu’ils nomment. Les dénominations nous livrent plutôt les représentations que nous nous faisons du réel

Dans ce cadre, l’étude des dénominations médicales du sexe et de ses variations informe moins sur la matérialité du sexe que sur la manière dont les médecins la considèrent, l’appréhendent et l’organisent.

Ce qui frappe à l’étude de la littérature médicale sur les variations du sexe, c’est la variété des dénominations employées. Il n’y a pas de réel consensus quant à une terminologie partagée par le monde médical, ce qui peut paraître étonnant : les communautés scientifiques s’accordent en général sur des termes précis pour parler des objets sur lesquels elles travaillent (Mortureux 2008 : 131).

Tout d’abord, si l’on considère l’hyperonyme dénommant les différents phénomènes de variations du sexe (le « terme parapluie »), on retrouve une très grande variété de dénominations différentes. Ainsi, dans le sous-corpus constitué des articles généraux sur les variations du sexe (21 articles), on relève 22 dénominations différentes, soit plus que d’articles : ADS (anomalie de la différenciation sexuelle*), ambiguïté sexuelle, ambiguïté génitale, anomalies congénitales génito-sexuelles, anomalie de l’appareil génital, anomalie de la différenciation sexuelle, anomalie des organes génitaux externes, anomalie des OGE, anomalie du développement sexuel, anomalie génitale, anomalie touchant les organes génitaux, désordre de la différenciation sexuelle, DSD, état intersexué, hermaphrodismes, intersexualité, « inversions sexuelles », malformation génitale, malformations sexuelles congénitales majeures, pathologies de la détermination et de la différenciation sexuelle, « réversion sexuelle », troubles du développement du sexe.

On remarque que l’adjectivation sexuel·e est presque toujours préférée au complément du nom du sexe alors même qu’elle est plus polysémique. En effet, sexuel·e peut référer aussi bien au sexe comme organe, qu’au sexe comme pratique, alors même que du sexe désambiguïse le syntagme en ce que le groupe prépositionnel ne peut porter que sur la matérialité corporelle et pas sur la sexualité. L’adjectif sexué·e n’est d’ailleurs jamais utilisé.

Les différentes conditions intersexes sont formées selon trois modèles.
a) Les dénominations formées à partir du nom du médecin qui a découvert la pathologie, classiques en médecine. Ils prennent le plus souvent la forme Syndrome de X : syndrome de Turner, syndrome de Klinefelter, syndrome de Swyer, syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Dans ce cas la dénomination ne renvoie à aucun élément corporel.
b) Les dénominations formées à partir d’un nom portant le sème /+ dysfonctionnement/ associé à un nom ou adjectif référant à une partie du corps ou à une substance corporelle (enzyme, hormone) : insensibilité aux androgènes, hyperplasie (congénitale) des surrénales, dysgénésie gonadique (mixte), déficit en 5 α-réductase, etc. Insensibilité, hyperplasie, dysgénésie. Ces dénominations comportent toutes un préfixe indiquant le manque (in-, dys-) ou au contraire l’excès (hyper-). Il est intéressant de noter que si une référence au corps est faite dans ces dénominations, il ne s’agit jamais des organes génitaux externes. Ici aussi, la physiologie tend à disparaître des dénominations employées (à l’exception de dysgénésie gonadique). Ces dénominations peuvent être siglées : SIA, HCS, etc.
c) Enfin, on retrouve un petit groupe de dénominations faisant directement référence au genre et à la binarité mâle/femelle et aux organes sexuels ou reproducteurs : homme à utérus (rare) et testicule féminisant (en voie de disparition). Ce dernier réfère à la même condition intersexe que l’insensibilité aux androgènes listée plus haut. On note que ces dénominations associent un terme portant le sème /+ mâle/ (homme, testicule) et un terme portant le sème /+ femelle/ (féminisant, utérus).

Conclusion
Comme on a pu le voir dans ce chapitre, les mots du sexe, leurs définitions et ce qu’ils désignent, sont extrêmement variables dans le discours médical, alors même qu’on aurait pu s’attendre à une certaine stabilité dénominationnelle dans un discours scientifique. On a pu néanmoins dégager plusieurs éléments : ce qui semble fonder le sens du sexe, ce sont les organes visibles du sexe (pénis, testicules, lèvres, clitoris). Les dénominations et taxinomies des variations du sexe semblent donc s’organiser autour de ce visible, malgré l’importance donnée aux chromosomes et aux gonades dans les discours. De même, un privilège est accordé au sexe mâle, qui constitue le seul développement positif du sexe, la « féminisation » n’étant jamais mise en mots. Ces analyses sont alors un premier pas vers une compréhension idéologique de ce que signifie le sexe dans l’univers médical : cette dimension sera abordée de manière plus étroite dans les chapitres 4 et 5.

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