Toi qui es un imposteur

[Pour les personnes qui n’ont pas le contexte, le voici]

As-tu conscience de l’ignominie de tes actes ? Je vais te parler de ce que tes mensonges ont produit ou risquent de produire pendant tout un temps, tels des déchets radioactifs que nous allons devoir traiter après ton passage.

Les personnes qui t’ont accueilli, qui t’ont ouvert les portes de la communauté intersexes vont sans doute se sentir coupables. Elles vont avoir l’impression d’être en partie responsables de ce que tu as produit sur leurs proches, sur leurs camarades, sur leurs ami·e·s. Alors que tu es seul responsable. Et celles qui avaient l’impression d’avoir partagé quelque chose de vrai avec toi, quelle trahison ! Je pense aussi aux personnes qui sont en questionnement sur leur intersexuation et qui vont craindre d’être associées à toi, qui vont se sentir moins légitimes à se rapprocher des leurs et qui vont rester à affronter cela seule pendant encore de longs mois. Je pense également au risque de la suspicion notamment chez celleux d’entre nous qui accueillent les nouvelles générations et qui, dans un coin de leur esprit, ne pourront pas s’empêcher de se demander si la personne en face leur ment, et ce faisant, iels seront moins disponibles pour cette rencontre, tellement importante pour la personne en face, qui cherche des réponses, du lien, de l’appartenance. Enfin, je pense à toutes les personnes intersexes qui se disent qu’elles ont eu la chance de ne pas te croiser mais qu’elles risquent elles aussi, à un moment ou à un autre d’être trahies par un autre imposteur.

J’imagine que tu n’as pas compris certaines choses importantes en étant en lien avec nous, sinon tu serais parti de toi même avant de faire des dégâts. Laisse moi te rappeler quelques éléments de base.

En tant qu’intersexe, on grandit en se pensant seul·e au monde. On apprend à ne pas espérer à rencontrer une personne comme soi parce qu’on nous a dit que ça n’existe pas, ou si peu. Alors on n’espère pas. Ce qu’on fait de notre énergie c’est autre chose : on apprend à construire des barrières, on ferme les portes, on barricade les fenêtres. On apprend à se méfier des autres parce qu’on a la représentation, par nous-même ou parce que nos parents nous l’ont dit, que l’extérieur est dangereux, que se laisser approcher est un risque. Alors on se cache, on cache son corps, on cache ce secret qui est en un, pas dans l’absolu, mais parce qu’on vit dans ce monde bien précis.
Vient un jour où le mur commence à s’effriter. Généralement, un mur qui se fissure, c’est une mauvaise nouvelle, c’est signe d’une fragilité, d’un effondrement qui risque de se produire. Ici, rien de tout cela. C’est pour laisser passer l’air que ce mur s’effrite. C’est parce qu’on a l’espoir de rencontrer d’autres comme soi, pas tout à fait semblables mais suffisamment proches de soi, d’une façon qu’on n’a jamais rencontré jusqu’alors. On est en train de découvrir l’existence d’autres intersexes. Et ça fait du bien même si ça remue sacrément. C’est parfois même une tempête au début ; ça souffle fort, il faut s’accrocher. Mais à choisir entre trop de vent et pourrir dans une prison hermétique, je pense qu’on est beaucoup à n’avoir pas hésité longtemps.
Et malgré la violence de la vie sous ses différents aspects, et pour ceux que nous, personnes intersexes, connaissons spécifiquement, on découvre une vie différente avec davantage d’espoir et de jolies choses. Et là, tu arrives et tu abimes une partie de ce qui était en train de se mettre en place de beau.

Comment as-tu osé entrer dans nos vies de cette façon ? De cette façon tellement glauque et sale. Imagines-tu un instant ce que tu as cassé ? Comment pouvais-tu ne pas anticiper qu’en mentant de la sorte, en te faisant passer pour l’un·e des nôtres tu n’allais pas nous blesser ?

Mais est-ce vraiment un problème pour toi les autres et leurs émotions ? Ce qu’on ressent, ce qu’on a vécu, ce avec quoi on doit vivre comme traumas. Non, je pense que tu es tout entier tourné vers toi. Tes raisons, je m’en fiche. Pour toi, c’est peut-être 100% du voyeurisme. Savoir au plus près ce qu’on a dans le ventre. Tu es comme ces médecins qui nous ont ouverts pour regarder à l’intérieur mais tu n’as pas utilisé de bistouri pour ça. Ou c’est peut-être une façon d’appartenir à un groupe, à une famille de substitution. Ou alors c’est l’idée que grâce à ça tu auras de l’intérêt de la part des autres : on te posera mille questions intrusives sur ta vie et sur ton corps. Quel pied ! Etre une personne intersexes aujourd’hui, c’est une telle chance, ça donne tellement de privilèges !

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Saches que je suis dans un état de fureur contre toi. Te faire passer pour une personne intersexe c’est une trahison comme je l’ai dit précédemment. Mais c’est aussi annuler ce qu’on a vécu. Nos vies ne sont pas des rôles qu’on peut endosser pour en tirer un quelconque bénéfice. Nos vies ne sont pas des histoires passionnantes et irréelles. Nous sommes lesté·e·s par les souffrances que la société nous a infligées (mutilations, injonction au secret, agressions verbales, etc.) T’habiller avec notre identité c’est en quelque sorte nier le poids de tout ça quand bien même on arrive à traverser la vie avec. C’est faire comme si nos parcours d’intersexes étaient enviables, légers, un plus dans nos vies. Ce n’est pas le cas. Au mieux, on parvient à en faire quelque chose de bien pour soi et pour les autres parce que ça nous rend hypervigilant·e·s sur les injustices sociales, sur les consentements non-respectés, sur les violences (qu’elles soient commises par des individu·e·s, des personnes dépositaires d’une autorité ou par l’état lui-même).

Peu importe que tu essayes de te cacher derrière tes prétendues « bonnes raisons ». Je n’aurai pas un instant d’empathie ou de compréhension pour toi. Ce que tu as vécu comme souffrances ne te donnera jamais le droit de faire souffrir les autres en retour, de les utiliser pour ton bénéfice sans te soucier des conséquences.

Enfin, pour finir je vais m’adresser à celleux qui auraient envie de suivre le même chemin que toi. Trouvez autre chose à faire de vos vies. Je vous le recommande vivement.
J’ai grandi à la campagne et parmi ce que j’y ai appris c’est que les animaux blessé·e·s ont une force incroyable et n’ont plus grand chose à perdre. Un sanglier heurté par une voiture peut la mettre en pièce l’instant d’après. Parfois c’est une réponse à la violence qu’il a subie sans s’y attendre, parfois c’est pour protéger les autres membres de son groupe qui sont à proximité. Je pense qu’une partie d’entre nous avons la capacité à mobiliser la force et la fureur des animaux blessé·e·s. A toi de voir si tu tiens à vérifier mon hypothèse.

 

Les interventions : quels types, quelle fréquence, quelles conséquences ?

En quelques mots, les interventions peuvent être chirurgicales ou hormonales. Elles peuvent avoir lieu pendant la grossesse, à la naissance, pendant l’enfance, à l’adolescence. Les conséquences sont aussi bien physiques (douleurs chroniques, perte de sensibilité, infections urinaires à répétition, traitements hormonaux à vie, etc.) que psychologiques (estime de soi abimée, confiance dans les autres altérée, etc.) Compte tenu des mensonges et de la rétention d’information de la part de bien des médecins, il n’est pas facile de faire une estimation précise du nombre d’interventions chaque année. Malgré tout, les associations intersexes ainsi que plusieurs grandes ONG et organisations internationales centrées sur les droits humains parviennent à rassembler des chiffres au fil des années.

Cet article est basé sur le rapport « Droits de l’homme et personnes intersexes » par le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, sur l’article de Janik Bastien Charlebois « De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe » et sur le livre de Anne Fausto-Sterling « Corps en tous genre –La dualité des sexes à l’épreuve de la science ».

Fondamentalement, en raison des opérations chirurgicales et autres interventions médicales les personnes intersexes sont privées de leur droit à l’intégrité physique. De plus, ces interventions perturbent souvent leur bien-être physique et psychologique du fait de retombées négatives qui se manifestent tout au long de la vie : stérilisation, cicatrices très marquées, infections des voies urinaires, diminution ou perte totale des sensations sexuelles, arrêt de la production d’hormones naturelles, dépendance aux médicaments, sentiment profond de violation de leur personne, etc.

Les foetus intersexes aussi peuvent faire l’objet d’interventions médicales. Avec la volonté d’empêcher « le développement d’organes génitaux ambigus ou d’un sinus urogénital ou encore l’évolution vers le “garçon manqué” ou le lesbianisme », les mères susceptibles de donner naissance à des bébés XX-HCS reçoivent souvent de la dexaméthasone. Ce traitement est administré tout en sachant parfaitement que l’exposition à ce médicament « chez les enfants prématurés est associée à une augmentation de la raideur de la crosse aortique et à une modification du métabolisme du glucose au début de l’âge adulte », autrement dit à un risque accru de maladie cardiaque et de diabète. Sur d’autres foetus intersexes, on procède sélectivement à un avortement, sans autre raison que leurs caractéristiques sexuelles ; dans certains cas (par exemple chez les personnes 47,XXY), le taux d’avortement peut atteindre 88 % au motif que ces variations constituent prétendument des « défauts génétiques majeurs »

Dans un rapport présenté à l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE), la rapporteure Marlene Rupprecht confirme l’existence d’interventions chirurgicales et médicales de routine et s’inscrit en faux contre les avantages proclamés de ces pratiques : « Il ressort de plusieurs études empiriques réalisées en Allemagne que, jusqu’à présent, 96 % de l’ensemble des personnes intersexes relevant de différentes catégories avaient reçu un traitement hormonal. 64% des personnes concernées avaient subi une gonadectomie, 38 % une réduction de leur clitoris, 33 % des opérations vaginales et 13 % une correction de leurs voies urinaires. Un grand nombre d’entre elles avaient subi toute une série d’opérations et avaient été confrontées à des complications postopératoires.
Le traitement qui leur était infligé était traumatisant et comprenait souvent des interventions humiliantes comme le fait d’être exposées devant d’importants groupes de professionnels de la médecine et d’étudiants s’intéressant à  »ce curieux phénomène ».
Pour de nombreuses personnes concernées, les interventions liées à leur variation ont eu des conséquences à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être. »

Tiger Howard Devore aussi se plaint du traitement de « masculinisation » qu’il a reçu en raison d’un hypospadias. Déclarant que son enfance n’a été que douleurs, interventions chirurgicales, greffes de peau et isolement, il ajoute : « Et je dois toujours m’asseoir pour uriner. » « Je me serais très bien contenté d’un pénis qui urine à sa base plutôt qu’à son extrémité et la sensation n’aurait pas été dégradée. »

La procédure de féminisation appelée vaginoplastie, qui consiste à créer une ouverture vaginale, peut être à la fois douloureuse et laisser des cicatrices psychologiques.
Lorsque cette intervention est pratiquée dans la petite enfance, le néovagin doit être maintenu ouvert à l’aide d’un dilatateur, lequel est, en règle générale, introduit régulièrement par la mère de l’enfant. Cette procédure est répétée tout au long des jeunes années ; les personnes intersexes soulignent qu’elle est extrêmement douloureuse et comparable à une forme de viol. Certains parents ont du reste l’impression de violer leur enfant.

La détresse psychologique due aux conséquences négatives d’une chirurgie peut conduire à des comportements suicidaires et d’automutilation. Selon une étude publiée en 2007, « les taux de prévalence de comportements d’automutilation et de tendances suicidaires dans l’échantillon des personnes présentant des DSD étaient deux fois plus élevés que dans un groupe de comparaison composé de femmes non traumatisées (groupe constitué sur la base d’organisations communautaires) ; les taux étaient comparables à ceux du groupe des femmes traumatisées ayant subi des abus physiques ou sexuels ». De plus, « dans l’échantillon total, les personnes ayant subi une gonadectomie étaient significativement plus traumatisées, avec une nette augmentation des dépressions »
Certaines personnes intersexes ont réussi à échapper à l’intervention médicale et le fait de ne pas être opérées n’a pas eu, sur elles, d’effets négatifs. C’est notamment le cas de Hida Viloria, en charge de la direction d’OII États-Unis. Au contraire, Hilda Viloria explique avoir « eu beaucoup de chance d’échapper à la chirurgie “correctrice” et/ou aux traitements hormonaux […], grâce à son père qui, ayant suivi des études de médecine avant l’apparition de ces pratiques (entre le milieu et la fin des années 1950), savait qu’il ne faut pas opérer un bébé sauf nécessité absolue ». Ajoutant : « Je suis devenue activiste car j’ai appris que les médecins étaient convaincus que les personnes intersexes ne pouvaient être heureuses à moins de subir des traitements de “normalisation” et aussi parce que je voulais affirmer haut et fort ma chance de ne pas avoir eu à faire à ces protocoles indésirables. »

article 52Capture d’écran de l’étude de santé réalisée par le CIA-OII France en 2019

 

La Commission des droits humains de la ville et du comté de San Francisco (2005) a pu recueillir les propos du Dr. Laurence S. Baskin qui a affirmé que seule une intervention non consentie par année était pratiquée en moyenne sur un enfant intersexué au Centre médical de l’Université de Californie à San Francisco. Cependant, les chiffres obtenus suite à la requête d’accès à l’information de la Commission étaient plus élevés. De 2000 à 2003, non pas 4, mais un total de 315 interventions avaient eu lieu.

« Quand j’ai découvert que j’étais SIA [syndrome d’insensibilité aux androgènes], les pièces du puzzle se sont mises en place. Mais ce qui s’est brisé, c’est ma relation à ma famille et aux médecins. Ce ne fut pas d’apprendre des choses sur les chromosomes ou les testicules qui provoqua un trauma durable, mais de découvrir qu’on m’avait raconté des mensonges. J’ai évité tout contact médical pendant les dix-huit années suivantes. Je souffre de ce fait d’une grave ostéoporose. Voilà ce que produit le mensonge »

Les vaginoplasties, surtout pratiquées dans la petite enfance, donnaient des sténoses vaginales dans 80% à 85% des cas.

Beaucoup d’adultes rapportent que des examens génitaux répétés, souvent avec des photographies et une parade d’étudiants et d’internes, sont parmi leurs souvenirs d’enfance les plus douloureux.

Un homme intersexué m’a appris que, pour mesurer la croissance et le fonctionnement du pénis chez les garçons intersexes, certains médecins masturbaient l’enfant pour obtenir une érection. Les pratiques sur les petites filles qui subissent une chirurgie vaginale ne sont pas moins invasives : lorsque l’opération concerne un nourrisson ou un très jeune enfant, on dit aux parents d’insérer un godemiché dans l’ouverture pour empêcher le vagin construit de se refermer. Le désir de la médecine de créer de bons organes génitaux pour empêcher la souffrance psychologique ne fait en somme que contribuer à celle-ci.

Les statistiques parlent d’elles-mêmes. La littérature médicale a beau déborder de confiance quant à la faisabilité des rénovations génitales, les procédures sont complexes et risquées. 30 à 80% des enfants concernés subissent plus d’une opération. Il n’est pas rare de voir un enfant endurer trois à cinq de ces procédures. Selon une recension des vaginoplasties réalisées au Johns Hopkins University Hospital entre 1970 et 1990, 22 des 28 filles (78.5%) ayant eu une vaginoplastie précoce avaient besoin d’être réopérées.

Pour compléter ces informations, vous pouvez aussi consulter différents chiffres disponibles ici et lire l’étude sur la santé des personnes intersexes réalisée il y a un an par le CIA-OII France.

Description de la médicalisation des bébés intersexes en France

Article basé sur « Enquête ethnographique sur une prise en charge hormono-chirurgicale de nouveau-né-e-s intersexué-e-s dans une grande ville de France » par Constance Lasaygues et « Corps en tous genre – La dualité des sexes à l’épreuve de la science » par Anne Fausto-Sterling)

Depuis 2006 il existe en France un « Centre national de Référence Médicochirurgical des Maladies Rares du Développement et de la Différenciation Sexuels », reconnu comme « pôle d’excellence scientifique et clinique ». Ce centre, en parallèle duquel doivent être élaborés des « centres de compétence » régionaux, a pour but d’élaborer un mode de prise en charge médicale des dites anomalies du développement sexuel qui puisse servir de référence au niveau national. Sont globalement préconisés des traitements endocrino-chirurgicaux précoces.

I) PROTOCOLE ACTUEL EN FRANCE
Voici les différentes étapes types d’une « prise en charge » telle qu’elle est mise en place à la naissance d’un nouveau-né intersexué, aujourd’hui, en France

1) Une première étape de la prise en charge correspond à une phase que l’on pourrait qualifier de « découverte » : à la naissance de l’enfant, des professionnels de santé détectent une « anomalie » au niveau des organes génitaux externes ne correspondant pas exactement à celles reconnues comme étant « féminines », ou à celles reconnues comme étant « masculines ».
Le nouveau né est alors transféré en urgence, et de manière systématique, vers l’hôpital pédiatrique qui fait référence au niveau régional.

2) Une seconde étape consiste alors à suspendre la déclaration à l’état-civil d’un sexe. La loi oblige de déclarer le sexe et le prénom du nouveau-né dans les trois jours qui suivent la naissance. Lorsqu’une anomalie du développement sexuel a été détectée, un certificat médical permet de suspendre la déclaration du sexe pendant trois semaines.

3) Simultanément, les médecins s’engagent dans une « recherche diagnostique », au cours de laquelle sont effectués des examens. Systématiquement, des prises de sang et des prélèvements de tissus sont effectués sur le nouveau-né, et les échantillons envoyés à un laboratoire d’analyses médicales, qui renverra les résultats concernant les taux d’hormones et le caryotype. Il est également souvent programmé une échographie pour visualiser les organes internes du nouveau-né.

4) Par la suite, les endocrinologue et chirurgien, se concertent. Il s’agit pour eux de prendre une décision concernant le choix du sexe : les médecins posent un « diagnostic » à partir des éléments donnés par les divers examens, et établissent un « pronostic » en conséquence.

5) S’en suit la phase correspondant à l’annonce aux parents par le chirurgien ou l’endocrinologue. Le « Consensus de Chicago » (2005) recommande aux praticiens de changer de vocabulaire lorsque ceux-ci s’adressent aux parents. Les termes jusqu’alors usités (intersexualité, pseudohermaphrodisme, ambiguïté, par exemple) sont à bannir. Ces anciens termes se sont transformés en « malformations ». « On parle plutôt de malformations et on explique, c’est-à-dire voilà : les gens savent que la malformation ça se corrige. » Il est fréquent de dire que le sexe de l’enfant n’est pas « fini ». Dès lors, l’intervention chirurgicale se fait sous couvert de mener à son terme les « intentions » de la Nature.
Lorsque nous avons assisté à la première rencontre entre le chirurgien et les parents d’un-e enfant âgé-e de trois jours, nous avons constaté que le médecin parlait effectivement de « malformations », mais faisait encore usage d’un ensemble de termes très « techniques », pour expliquer aux parents les examens qui étaient en cours, ainsi que la nécessité (tel qu’il présentait la situation), et les modalités, d’une intervention chirurgicale. Alors que nous-mêmes avions commencé à mener nos recherches depuis plusieurs mois, il nous a été difficile de suivre le fil du discours du chirurgien. Il est fort probable que ceux-ci n’aient guère compris les propos du chirurgien. Ces termes très techniques utilisés plaçaient le chirurgien dans une posture d’expert. Par ailleurs, ce langage savant, mêlé à un langage commun (celui de la « malformation » à « corriger »), participait de la création d’un rapport de forces face à la décision à prendre concernant une opération chirurgicale. En ce sens, il nous semble intéressant de faire ici le lien avec les travaux de S. Fainzang (2006) qui analyse la relation thérapeutique et plus exactement les modalités d’échange de l’information dans le cadre de cette « relation médecins-malades ». L’anthropologue montre que les médecins ont tendance à donner une information plus ou moins parcellaire et « mensongère » aux patients.

6) A partir du moment où le diagnostic est posé, s’en suivent des traitements hormonaux dès quelques jours après la naissance. Si les médecins jugent nécessaire une intervention chirurgicale (le plus souvent lorsque l’enfant est assigné « fille »), rendez-vous est donné aux parents, avant qu’ils ne quittent l’hôpital avec leur enfant, dans les deux ou trois mois suivants avec le chirurgien. Cette consultation sera alors le moment de convenir d’une date pour une intervention chirurgicale. Celle-ci a lieu en général autour des 9 mois de l’enfant

7) Souvent, d’autres opérations ont lieu par la suite, dans les premières années de vie, à la puberté, mais encore à l’âge adulte.

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II) CRITERES CONCERNANT L’ATTRIBUTION D’UN SEXE
A. MECANISMES DECISIONNELS :
Les médecins suivent la règle suivante : « Les femelles génétiques doivent toujours être élevées comme des filles, préservant ainsi leur potentiel reproductif, quel que soit le niveau de virilisation des patientes. Chez le mâle génétique, en revanche, le genre assigné se fonde sur l’anatomie de l’enfant, essentiellement sur la taille du phallus ».
Les médecins favorisent deux évaluations fonctionnelles de la taille adéquate d’un phallus. Les petits garçons doivent pouvoir uriner debout et donc « se sentir normaux » lors des concours pour savoir qui urinera le plus loin ; et les hommes adultes ont besoin d’un pénis assez long pour la pénétration vaginale lors des rapports sexuels. Quelle taille doit donc avoir l’organe pour remplir ces fonctions et entrer dans la définition du pénis ? Dans une étude portant sur 100 garçons nouveau-nés, les pénis allaient de 2.9 cm à 4.5 cm. Donahoe et ses collègues expriment leur inquiétude devant un phallus de 2 cm, et un phallus de 1.5 cm de long et 0.7 cm de large finit par être assigné au genre féminin.

Il apparait que dans la majeure partie des situations, les nouveau-né-e-s intersexué-e-s sont assigné-e-s en « filles ». Dans ce cas, des opérations chirurgicales sont quasiment systématiques. Lorsque le nouveau-né-e est assigné « garçon », les interventions chirurgicales ne sont pas systématiques. Elles peuvent avoir lieu dans le cas où l’organe génital de l’enfant présente un hypospadias* (la verge est courbée et l’orifice urinaire peut être situé en-dessous de la verge) : dans ce cas, le chirurgien modifie la forme de la verge et crée une autre trajectoire du méat urinaire. (Le chirurgien pratique des opérations chirurgicales sur des hypospadias toutes les semaines.)

B. L’INCIDENCE DES NORMES DE GENRE
Les médecins parlent « hypo-virilisation » et « hypervirilisation ». Ce mode de conceptualisation « virilo-centré » est fortement lié à une classification des nouveau-né-e-s intersexué-e-s, l’« échelle de Prader » (créée en 1954), utilisée comme un outil de « diagnostic ». Il s’agit d’une échelle de classification des individu-e-s en fonction de l’aspect des organes génitaux, conçus selon des stades de développement, du « moins viril » (stade 1) au « plus viril » (stade 5).

Au cours des entretiens, les discours de nos interlocuteurs ont laissé paraitre des attentes concernant l’aspect et la « fonctionnalité » des organes génitaux, qui correspondent dans leur logique à des attentes concernant des catégories sociales de « filles » et de « garçons ». En ce sens, le garçon doit avoir une verge de taille considérée comme convenable. La fille doit pouvoir, au mieux, être fertile, au moins avoir des organes génitaux internes permettant à l’âge adulte des rapports sexuels avec pénétration du vagin.

Kessler (1998), dans son étude de la prise en charge médicale de l’intersexualité, note que l’un des critères majeurs concernant l’assignation d’un sexe et l’évaluation des chirurgies en particulier est in fine une hétérosexualité « réussie ». Depuis les travaux de Kessler, toutes les études menées sur la question ont également relevé que les traitements hormonochirurgicaux suivaient l’objectif que ces nouveau-né-e-s une fois « adultes » s’identifient à un type de sexualité jugé acceptable.

Le pouvoir de catégorisation et de nomination

Si on a l’habitude de dire que les mots sont importants c’est parce qu’ils ne sont pas seulement des mots. Leur usage ne vient pas seulement définir une personne, un phénomène social, un objet. L’utilisation d’un mot vient aussi créer une réalité. « Avouer son homosexualité » ce n’est pas la même chose que dire à ses parents qu’on est lesbienne. Mettre en place un dispositif de « vidéo-protection », ce n’est pas pareil que mettre en place un dispositif de « vidéo-surveillance ». Pourtant, dans ces deux exemples, des mots bien différents viennent raconter une histoire autour d’une même situation. Utiliser une formulation ou une autre n’est pas anodine. Elle vient donner une connotation. Un mot utilisé par une personne vient donner des informations à la fois sur le sujet dont la personne parle mais aussi sur le rapport qu’entretien cette personne à ce sujet. Dans cet article nous allons évoquer les différents mots pour parler de l’intersexuation et de ce qu’ils impliquent.

Lucie Gosselin1 dans son mémoire de 2012 écrit : Selon Curtis Hinkle, président de l’OII, le mot intersexuation et ses multiples déclinaisons vient du mot «intersexuality» utilisé en 1917 par Richard Goldschmidt, un endocrinologue. Ce mot, d’origine médicale, n’est cependant utilisé de façon large que depuis les années 1990 avec l’avènement des luttes portées par différents groupes militants de personnes intersexes. Le mot intersexuation est moins chargé de connotations monstrueuses et fantasmagoriques que celui d’hermaphrodisme.
Une nouvelle terminologie a été adoptée par le milieu médical lors d’une conférence à Chicago, Consensus on Intersex Disorders, en octobre 2005. Ce consensus a proposé la nouvelle terminologie Disorders of sex development (DSD) Cette appellation est maintenant en vigueur et largement employée dans les milieux médicaux. Son équivalent français est « désordre du développement sexuel » ou « trouble du développement sexuel », les deux appellations étant utilisées.
Ayant été le premier médecin à recommander de ne pas opérer les enfants intersexués sans leur consentement, le docteur Milton Damond s’est prononcé en 2009 en faveur de « variation du développement sexuel » expression beaucoup moins stigmatisante.

En juin 2015, le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe publie un document intitulé « Droits de l’homme et personnes intersexes »2. Il y écrit notamment : Avant l’invention de la classification médicale actuelle appelée «troubles du développement sexuel» (DSD – disorders of sex development), les variations des caractéristiques sexuelles des personnes intersexes étaient classées en plusieurs catégories, les plus courantes étant l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS), le syndrome d’insensibilité aux androgènes (SIA), la dysgénésie gonadique, l’hypospadias et les schémas chromosomiques inhabituels comme XXY (syndrome de Klinefelter) ou XO (syndrome de Turner). Les «vrais hermaphrodites» désignaient les personnes possédant à la fois des ovaires et des testicules.

Les mots peuvent donc connoter de façon pathologique certains corps quand ils sont du côté des « syndromes » et autres « malformations » alors qu’ils peuvent insister sur la diversité humaine quand ils évoquent des « variations des caractéristiques sexuelles ».

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Nous allons maintenant reprendre ce que disait Janik Bastien-Charlebois en 2016 lors de sa conférence « Différends sur le sexe : lectures divergentes des corps intersexués chez les professionnels médicaux et les chercheurs intersexes »3.

Janik différencie l’usage du mot intersexué et celui du mot intersexe. « Intersexué » renvoie à un regard sur le corps. Ce regard sur le corps se construit par un processus social. Il y a certains critères qui vont être utilisés pour dire ce qu’est un corps intersexué et ce qui ne l’est pas. « Intersexe » renvoie à une identité politique. C’est une question d’auto-définition. Une personne intersexe exerce un regard critique sur la société et sur la médecine notamment.

Pour la médecine, le corps est déjà là. C’est une donnée. Par rapport aux corps intersexués, les médecins ont en tête que derrière se cache une vérité du sexe. Il s’agit de débusquer le « vrai sexe » d’une personne derrière des éléments qui troublent, qui rendent difficile sa détermination. Dans cette logique médicale, une fois que « le vrai sexe » est « déterminé » l’idée est de le traiter. En effet, il s’agit d’un corps imparfait, inabouti, où « la nature n’a pas fini sont travail ». Il faut donc corriger cette « ambiguité » par l’intervention chirurgicale et/ou hormonale.
Pour les intersexes, le corps sexué est socialement défini. Il y a une critique de la construction de la bicatégorisation. Cabral (2009), Holmes (2008) et Morland (2005) sont très critiques sur l’usage du mot « ambiguité ». A partir de quand un clitoris est trop grand ? A partir de quand un pénis est trop petit ? Il y a une part de jugement et une part d’arbitraire dans cette évaluation, dans cette façon de décréter les choses. Tout ceci produit une expérience d’invalidation. C’est cette expérience d’invalidation qui fait qu’on devient un sujet politique, qu’on devient un·e intersexe.

Chez les médecins les corps intersexués sont reliés aux mots : maladie, malformation, désordre, syndrome, défaillance, hyper/hypo.
Chez les intersexes on parle de : variation, plus court ou plus long que la moyenne. On ne parle de maladie que lorsqu’il y a un problème de santé qui met en danger la vie par exemple.

Les médecins disent qu’ils vont « réparer », « traiter » les corps des enfants. Les intersexes parlent de « mutilation » puisqu’il s’agit de modifications irréversibles sans urgence en terme de santé et sans consentement.

Pour finir cet article, je voudrais évoquer deux idées importantes pour moi. La première c’est le fait de respecter les termes que les personnes concernées utilisent. Certaines personnes diront qu’elles sont intersexes, d’autres qu’elles sont nées intersexes mais qu’elles ne le sont plus, d’autres reprendront les termes de leurs médecins et parleront de leur « syndrome », d’autres se définiront comme « herma » ou « hermaphrodites ». Si vous n’êtes pas vous même une personne concernée par une variation des caractéristiques sexuelles, j’estime que vous n’avez rien à en dire. Si vous êtes aussi concerné·e, vous pouvez expliquer à la personne ce que vous pensez des implications de telle ou telle formulation. Ensuite, ça appartient à la personne de s’en saisir ou pas. Entendre une personne parler de sa « malformation » ou de son « syndrome » est toujours compliqué pour moi mais j’ai en tête que pour certain·e·s d’entre nous l’usage du terme « intersexe » pour parler d’elleux-même les renvoie à qq chose de douloureux. Pour moi c’est important de respecter l’auto-détermination des personnes, même quand elle ne va pas dans mon sens.

Le dernier point est une question statistique. Régulièrement les médecins incluent ou pas certaines variations dans ce qui serait une intersexuation ou un « désordre du développement sexuel ». Généralement, c’est parce que leur intérêt est de faire apparaître un chiffre plus ou moins important. Quand il s’agit d’obtenir des crédits pour une recherche ou un service de chirurgie pédiatrique, toutes les variations vont être prises en compte. En revanche, quand il s’agit de dire qu’il y a moins de chirurgies sur les enfants intersexes ils vont retirer les variations qui sont le moins éloignées des corps typiquement mâle et typiquement femelle. C’est ainsi, par exemple, que des enfants ayant été « diagnostiqué·e·s » avec un « syndrome des ovaires polykystiques » ou un « hypospadias » vont subir des mutilations mais qu’elles ne seront pas comptabilisées dans les chirurgies sur des intersexes.

Voilà, j’espère vous avoir montré l’importance des mots utilisés pour que vous sachiez ce que ça implique quand vous utilisez tel ou tel terme. Par ailleurs, les mots sont des champs de bataille. C’est absoluement nécessaire de repérer qui a le pouvoir de nommer et de catégoriser habituellement. Pouvoir redéfinir les mots, les subvertir, en inventer d’autres, démasquer les logiques qu’il y a derrière certains termes est un élément important des luttes de mon point de vue. Restons vigilant·e·s à ce sujet.

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1. Son mémoire s’intitule « Intersexualité : Des sexes en question dans les sociétés occidentales » et il est disponible sur https://corpus.ulaval.ca

2. Voir le document complet ici

3. Voir la présentation de son intervention ici

La fabrique de la catégorie sexe – lecture critique et historique

Fiche basée sur « Sexe, genre et intersexualité : la crise comme régime théorique » par Elsa Dorlin et sur « Corps en tous genre – La dualité des sexes à l’épreuve de la science » par Anne Fausto-Sterling) 1

Pour les médecins de l’Antiquité, l’hermaphrodisme n’est pas un cas d’ambiguïté sexuelle comme il sera défini pendant la période moderne, mais un phénomène de transformation qui relève du processus d’achèvement naturel d’un être ; processus anormal toutefois, puisqu’il s’opère bien après la naissance. En d’autres termes, les hermaphrodites sont des filles qui deviennent des garçons au cours de leur vie, comme si la Nature parachevait le développement normal du corps. Les femmes et les hommes possèdent les mêmes organes génitaux mais, en raison d’un manque de chaleur inhérent à la physiologie des femmes, leurs organes se trouvent inversés à l’intérieur du ventre.
Les ovaires correspondent aux testicules, l’utérus et le vagin, au scrotum. Un excès subit de chaleur, un fossé, un ruisseau à traverser… l’appareil génital descend et la transformation en homme est opérée.
L’idée d’un continuum des sexes est essentiellement développée dans le corpus hippocratique. C’est la représentation caractéristique du sexe de l’Antiquité jusqu’au 18e. Il existe entre le mâle parfait et la femelle imparfaite (imparfaite car pas assez chaude pour devenir un homme…) une myriade d’intermédiaires à l’identité « ambiguë ».

À partir du 18e siècle, selon Thomas Laqueur, il s’opère un changement de modèle dominant, sans pour autant que l’ancien ne disparaisse. Hommes et femmes deviennent radicalement différents, et non plus inégaux, car on prête désormais à chacun un sexe spécifique qui est la cause de toute une série de différences corporelles propres et distinctes. Ce nouveau modèle marque l’émergence du dimorphisme sexuel.
Au cours du 18e siècle, l’hermaphrodisme est progressivement considéré comme une imposture et les hermaphrodites sont jugées à l’aune d’une transgression de genre.
Ils/elles ne respectent pas le lien, dit naturel, entre le sexe biologique, le sexe social et l’hétérosexualité. L’hermaphrodisme est alors essentiellement évalué au niveau d’une ambiguïté des appareils génitaux externes, principalement d’une confusion possible entre le clitoris et le pénis. Pour la majorité des médecins, appelés comme experts aux procès, les hermaphrodites sont des femmes qui, à l’occasion d’une « malformation génitale » (en général une hypertrophie clitoridienne), se prennent pour des hommes. L’hermaphrodite est traité comme un imposteur, un criminel. Dans ces conditions, supprimer l’anatomie de la perversion (par l’ablation du clitoris notamment) équivaut à supprimer la perversion elle-même. À l’aube du 19e siècle, l’institution judiciaire charge la médecine de résoudre le « problème » de l’hermaphrodisme par la normalisation des corps.

À la fin du 19e siècle, avec l’évolution des techniques on découvre l’existence de gonades mixtes (appelées ovotestis). Exit le sexe gonadique : ovaires et testicules ne peuvent constituer un critère infaillible pour fixer le sexe d’une personne. S’ouvre alors une véritable « quête de la Nature ». À la fin du 19e et au début du 20e siècle, les hormones sont apparues comme ce fondement naturel tant recherché de la bi-catégorisation sexuée. Pourtant, très rapidement, la recherche biomédicale s’aperçoit que les hormones dites « sexuelles » ont des fonctions bien plus complexes que la simple sexuation des corps ; que les hormones dites « masculines » et « féminines » sont présentes chez les femmes comme chez les hommes ; enfin, que les hormones « masculines » peuvent avoir des effets féminisants dans certaines circonstances et inversement.

À partir du milieu du 20e siècle les recherches génétique tentent alors d’apporter une résolution à la crise du sexe : bientôt les chromosomes XX et XY sont considérés comme les déterminants ultimes du sexe des individus. Or, de nouveau les contradictions et les exceptions abondent et remettent en question la validité du critère. On découvre par ailleurs que près de 10 % des individus sont des « hommes » qui possèdent une formule chromosomique XX ou des « femmes » qui possèdent une formule XY. Le critère génétique ne résout rien pour bicatégoriser les sexes !

Cette longue histoire du sexe est l’illustration parfaite de l’histoire sociale et politique d’une crise scientifique, entendue comme le point critique auquel parvient une théorie lorsqu’elle devient incapable de rendre compte d’un phénomène. Les principes « biologiques » approximatifs de la bi-catégorisation sexuée, le sexe gonadique, le sexe hormonal ou le sexe chromosomique, ne peuvent rendre parfaitement compte des conformations sexuées des corps.

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Comme Harding et Haraway l’ont montré avec force, l’objectivité est toujours partielle ; elle part d’un point de vue social et culturel. On peut donc considérer la science comme un savoir certes fiable et utilisable, mais qui n’en est pas moins contextuel et ancré dans une culture locale.

Fausto-Sterling affirme qu’apposer sur quelqu’un l’étiquette « homme » ou « femme » est une décision sociale. Le savoir scientifique peut aider à prendre cette décision, mais seules nos croyances sur le genre – et non la science – définissent le sexe. En outre, les connaissances que les scientifiques produisent sur le sexe sont influencées dès le départ par nos croyances sur le genre.
Nos corps sont trop complexes pour offrir des réponses claires et nettes sur la différence sexuelle. Plus nous cherchons une base physiologique simple au « sexe », plus il devient évident que le « sexe » n’est pas une pure catégorie physique. Les signaux et les fonctions corporelles que nous définissions comme masculins ou féminins sont déjà pris dans nos idées sur le genre.

Le savoir gagné aux XIXème et XXème siècles sur l’embryologique et l’endocrinologie du développement sexuel nous permet de comprendre que les humains hommes et femmes commencent tous leur vie avec les mêmes structures; la totale masculinité et a totale féminité représentent les extrêmes d’une gamme de types corporels possibles. Que ces extrêmes soient les plus fréquents a donné créance à l’idée qu’ils ne sont pas seulement naturels (produits par la nature), mais normaux (représentant un idéal statistique et social).

Nos théories du sexe et du genre tissent une trame commune avec la gestion médicale de l’intersexuation. Qu’un enfant soit élevé en tant que garçon ou que fille, et soumis à des modifications chirurgicales et à divers régimes hormonaux, dépend de nos réponses à toute une gamme de questions. Quelle importance revêt la taille du pénis ? Quelles formes de relations sexuelles sont « normales » ? Est-il plus intéressant d’avoir un clitoris sexuellement sensible – même s’il est plus grand et plus pénien que la norme statistique – que d’avoir un clitoris qui ressemble visuellement au type commun ?

Est-il si déraisonnable de demander que nous pretions plus d’attention à la variabilité, et moins à la conformité ? Le problème avec le genre, tel que nous le connaissons aujourd’hui, c’est la violence – tant réelle que métaphorique – que nous exerçons en le généralisant.

Nous ne devons jamais perdre de vue que nos débats sur le corps sont toujours aussi des débats moraux, éthiques et politiques sur l’égalité sociale et politique, et sur les possibilités de changement. Rien de moins n’est en jeu.

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1. Petite précision, ces articles/livres sont anciens et utilisent du vocabulaire daté. Par exemple, les intersexes n’utilisent plus depuis longtemps le terme « intersexualité » mais lui préfèrent clairement le terme « intersexuation ». De la même façon, certaines mots ou formulation comme « hermaphrodisme » ou « ambiguïté sexuelle » utilisées par les autrices citées ont fait l’objet de critiques par les associations et chercheureuses intersexes. N’hésitez pas à lire leurs productions. Certaines d’entre elles seront évoquées ici prochainement.

Eléments de biologie : la complexité du sexe

Fiche basée sur la lecture du livre de Thierry Hoquet, Des sexes innombrables – Le genre à l’épreuve de la biologie

Toutes nos connaissances sont toujours des dispositifs situés, qui sont déployés à une époque donnée, avec des outils, des concepts et des instruments historiquement relatifs, mis en œuvre par des individus qui sont engagés dans l’existence, qui ont des pratiques sexuelles et des positions politiques. Si bien qu’il nous faut des théories scientifiques pour décrire le réel, que nous pouvons nous efforcer d’en produire de meilleures, mais qu’en définitive une théorie scientifique n’a qu’une chance bien faible de durer toujours : toutes nos constructions sont faillibles et il faut s’en méfier.

Donna Haraway mit en garde les théoriciennes féministes contre un concept de genre qui serait en quelque sorte tenu en quarantaine, à l’abri des infections du sexe biologique, avec en symétrique une biologie renvoyée à la nature et soustraite à toute intervention critique.

Le couple femme/homme n’est jamais équivalent ni au couple femelle/mâle ni à féminité/masculinité, et ce en dépit de l’apparente homologie qui existe entre ces trois dichotomies. Dans le cadre de la distinction sexe/genre, on peut dire que la paire femelle/mâle incarne le sexe, et que féminin/masculin représente le genre; quant au couple femme/homme, son statut est incertain; comme un nouage ou un point de rencontre, où le genre doit se conformer au sexe.

La bicatégorisation désigne le vice de couper la nature en deux. Pourquoi ranger les individus au sein de chaque espèce, à commencer par la notre, dans deux boites hétérogènes l’une à l’autre : les Femelles d’un côté et les Mâles de l’autre ? Dès lors, tout ce qui n’entre pas dans l’une ou l’autre de ces boites se trouve assigné à la monstruosité et à l’anomalie, et se voit éliminé ou du moins condamné à une vie bancale et intermédiaire.

On pense à tort, selon « le bon sens » qu’il y a deux sexes évidents. Mais si on s’appuie sur la biologie, les choses sont tout de suite plus complexe. En effet, le sexe a des coordonnées nombreuses : sexe chromosomique, sexe génital, sexe gonadique, sexe hormonal, sexe gamétique. Chaque individu peut se situer différemment sur chacun de ces axes. Dès lors, quelle coordonnées viendrait dire un supposé « vrai sexe » de la personne ? Selon les époques, les réponses ont été différentes. Nous en parlerons plus précisément plus tard. On voit déjà que la question de qu’est-ce que le sexe biologique d’une personne est complexe.

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Il est important de questionner la question de la « norme ». En effet, quand on parle de la norme on peut parler de plusieurs choses :
– la norme statistique (fréquent/atypique)
– la norme médicale (sain/pathologique)
– la norme politique (normé/déviant)

On peut dire que du point de vue de la norme statistique les intersexes sont atypiques ou peu fréquents. La société les estimes alors comme des déviant·e·s sur un plan politique. Et cela se traduit par une pathologisation sur le plan médical. Il faut avoir en tête que la pathologisation sur le plan médical vient renforcer et légitimer la stigmatisation sociale qui a son tour permet à la médecine de pathologiser davantage.

Un exemple sur la question de la norme et de comment celle-ci est utilisée contre les intersexes. Statistiquement, un clitoris « normal » ne dépasse pas 1 cm, un pénis « normal » a une taille comprise entre 2,5 et 4,5 cm. En dehors de ces normes statistiques, on est dans l’anomalie, c’est à dire la rareté. Or, cette « rareté » a été traitée comme pathologique, si bien qu’on a pu dire que, du point de vue médical, il est absolument proscrit d’avoir des organes génitaux qui mesurent entre 1 cm et 2,5 cm. Si un enfant nait avec un clitoris trop gros ou un pénis trop petit, par rapport à ces données statistiques, les chirurgiens l’opèrent.

Revenons maintenant aux différentes coordonnées du sexe.
1) sexe chromosomique: XX, XY, XXY, XO, XXX, XYY, formule chromosomique mosaïque, etc.
2) sexe génital: toutes les configurations et diversités possibles (cf. échelle de Prater par ex)
3) sexe gonadique: ovaires, ovotestis, testicules
4) sexe hormonal: toutes les subtilités sont possibles; bien des femmes ont des dosages hormonaux plus proches de la moyenne de ce qui est attendu pour les hommes et inversement
5) sexe gamétique: il n’y a que sur cette coordonnée du sexe qu’on trouve un binarisme (soit ovules, soit spermatozoïdes).

Si sur un seul des registres du sexe il y a du binarisme alors qu’il y a de la complexité et de la diversité sur les autres, pourquoi donner une place prépondérante à ce niveau là et qu’est-ce que ça veut dire de ratiboiser une part de la réalité biologique complexe pour tout unifier, donner une dimension univoque au sexe ?

Fiches de lecture

Suite à des discussions avec quelques potes intersexes, j’ai décidé de publier mes vieilles fiches de lecture de l’époque où j’avais besoin de bouquiner beaucoup pour comprendre et pour me sentir légitime à militer.
Ayant ces ressources à disposition, je vais les partager ici. Vraisemblablement à un rythme hebdo parce que j’en ai un certain stock ! ^_^

Dans les prochaines semaines voilà quelques bases :
1) Eléments de biologie : la complexité du sexe
2) La fabrique de la catégorie « sexe » – lecture critique et historique
3) Le pouvoir de catégorisation et de nomination
4) Description de la médicalisation des intersexes en France
5) Les interventions médicales : quels types, quelles fréquences, quelles conséquences ?

Par la suite ce sera moins sous la forme d’un plan mais vraiment des fiches sur différentes productions militantes, universitaires, médicales. Ce ne sera pas forcément au sens strict des fiches mais ce sera parfois l’occasion de critiques sur les écrits en question (quand je lis des articles médicaux, j’ai souvent besoin de mettre des annotations rageuses pour rester capable de maintenir ma lecture de certains propos d’une grande violence).

Bref, pour cet automne et cet hiver, vous allez avoir de la lecture !