Des violences médicales ordinaires

J’ai envie de continuer à vous parler de ma vie d’adulte et de mes souvenirs récents.

Comme on va parler de violences médicales, de manipulations, prenez le temps de savoir si vous voulez en lire davantage.

Quand j’avais environ 25 ans, j’ai eu un petit problème au niveau de la sphère uro-génitale (oui, ça fait très pro dit comme ça mais c’est aussi une façon de rester assez flou·e). Mon généraliste m’a donc orienté vers un spécialiste qui travaillait dans le service d’urologie d’un hôpital parisien. Forcément, j’y arrive assez tendu·e, d’une part à cause de mon inquiétude pour mon souci de santé mais aussi parce que j’appréhende la rencontre avec le médecin et comment il va se comporter.
Comme d’habitude, c’est cette fameuse histoire de craindre de faire à nouveau des rencontres violentes avec des médecins. J’entre dans le bureau. Le médecin est là avec « son » interne. Sa présence n’est pas nommée donc pas de marge de négociation sur sa présence. Sans doute qu’il s’agit encore d’un médecin qui pense que la formule « qui ne dit mot consent » est intelligente et adaptée… Bref, à ce moment là de ma vie, il m’est impossible de dire qu’être reçu·e par deux médecins, dont un qui va m’observer me mets très mal à l’aise. J’explique mon problème actuel. Et je dis un mot sur mon parcours médical passé (nom de mon « syndrome » + opération). Le médecin me dit « On va voir ça ».
Finalement il regarde, utilise un instrument qui me fait mal. Je lui dis. Il continue. Il me fait super mal. Je lui dis que je commence à entendre des bourdonnements et que je ne vois plus rien. Il arrête et s’agace : «Vous auriez pu me dire que vous faisiez des malaises vagaux ». Il me donne une prescription pour un traitement et me dit de reprendre un rdv. Je réponds oui mais je sais dans ma tête que je n’y remettrai pas les pieds.

Après un nouveau passage chez le généraliste, j’ai une autre adresse. Cette fois, direction un centre médical pluridisciplinaire.
Une fois là bas je suis reçu·e par un médecin de 60/65 ans. Je lui fais le topo sur ce qui m’amène et sur mon passé médical. Il m’explique « Vous n’auriez pas pu mieux tomber, j’étais un spécialiste de [nom de « mon syndrome »], j’en ai opéré plein ». Ambiance. Je me retrouve une nouvelle fois à me faire ausculter. A ce stade là, mes souvenirs sont flous. Je ne sais plus très bien mais j’accepte son traitement et de le revoir peu de temps après.
Contrairement au premier médecin, il me parle gentiment, ne me remets pas en cause. Je me détends un peu. J’ai besoin d’avoir confiance.
Finalement je le revois quelques semaines plus tard. Le problème qui m’a amené à consulter s’est en partie arrangé mais ce n’est pas fini. Il me dit de continuer mon traitement. Par contre il me dit qu’il a repéré qu’il y a une partie de l’opération que j’avais eu bébé dont le résultat n’est pas bon et que ça pourrait être un vrai souci plus tard si j’avais un problème de santé qui nécessitait la pose d’une sonde urinaire. Face à sa conviction et à son insistance que ce serait « plus raisonnable pour l’avenir », j’accepte une intervention qu’il me décrit comme légère, en ambulatoire et non douloureuse.
L’opération est fixée et faite. A mon réveil il me dit qu’il est content du résultat. Puis précise qu’il a aussi pris l’initiative de faire une « toute petite intervention en plus » pendant qu’il y était. Je me sens mal, j’ai l’impression de m’être fait·e avoir. Je serre les dents et souris. Je me demande même si, en pilote automatique, je ne lui dit pas merci…
Bien entendu, il ne me reverra jamais. Même pas pour vérifier que les fils se sont bien résorbés. Si la cicatrisation de l’intervention prévue n’est pas douloureuse, il n’en est pas du tout de même pour « le petit plus » qu’il avait fait en profitant de l’anesthésie. Je me sens vraiment imbécile. Et je suis en colère contre moi. Pas contre lui.

article 46- violences médicales ordinaires

Quelques années plus tard, j’évoque en version courte toute cette histoire avec une autre personne intersexe. Elle me dit que l’argument de la pose d’une sonde urinaire était mensonger et me donne des explications tout à fait convaincante qui montrent qu’il y avait une alternative technique ne nécessitant pas de chirurgie.
Ce mensonge médical m’en rappelle un autre, bien plus ancien. Celui de mon médecin traitant, que j’aimais beaucoup par ailleurs, qui était chargé de faire mes piqures d’hormones. Un jour où je refusais la piqure et que même maintenu·e par ma mère et mon frère, ils avaient du mal à me garder en place, il m’avait dit « si tu continues à bouger, je risque de casser l’aiguille à l’intérieur ». Cette image m’avait effrayé·e et je n’avais plus moufté·e.
Ce n’est que des années plus tard que j’ai appris par un médecin de mon entourage que ce n’était pas possible et qu’il s’agissait d’un mensonge.

Aujourd’hui, une part de moi reste en colère contre moi et se dit que j’ai été très bête à plusieurs reprises. Bête de ne pas comprendre les mensonges. Bête d’accepter ce qu’on me disait à partir du moment où c’était dit avec un sourire et de la douceur. Mais, maintenant, je suis également en colère contre ces médecins et contre le système qui les a formé et qui leur donne la conviction qu’ils font bien leur boulot et qu’ils sont intouchables. Et je me dis que ces violences là, sont des violences médicales « banales ». Les témoignages sur les violences gynécologiques et obstétricales de ces dernières années m’ont convaincu que tout cela est une norme. Pas au sens ou ce serait acceptable mais au sens ou statistiquement, ce sont des façons de faire qui sont très fréquentes.

Voilà, c’était mon article de rentrée, débordant de joie et de bonne humeur.

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Être un·e adulte intersexe dans sa vie quotidienne c’est quoi concrètement ?

Je viens de passer un long week-end chez mes parents. Comme souvent je suis partagé.e sur l’impression que j’en garde. Pendant mon trajet de retour dans le train, j’ai eu envie d’écrire.

Être intersexe ce n’est pas un élément qui appartient à mon passé, à mon enfance et qui se serait arrêté en devenant adulte. Sans doute que pour un certain nombre d’entre nous, il y a un âge où on arrive à mieux se protéger de certaines choses, des violences spécifiques, mais le passé laisse des traces. Et je ne parle pas seulement de souvenirs. Je parle de ce que ça organise concrètement dans ma vie et dans la vie de pas mal de personnes intersexes avec lesquels j’ai pu échanger au fil de ces dernières années. Dans ce texte je parlerai plus spécifiquement à partir de ma place d’intersexe mutilé·e. Ça ne se veut pas exhaustif ou représentatif.

1) L’inquiétude et l’hyper-vigilance
– craindre toutes les situations où je serais dépendant·e des soins médicaux ou para-médicaux (hospitalisation pour un problème de santé, suite à un accident de la circulation, si je deviens dépendant·e un jour). Mon corps d’intersexe serait visible et me rendrait vulnérable aux équipes, aux remarques, aux questions.
– toute situation de séduction pouvant aboutir à de la nudité. C’est déjà pas forcément simple dans l’absolu et bien quand on est intersexe tout ça devient encore plus prise de tête.
– l’inquiétude d’être perçu·e comme intersexe dans un contexte où on ne le souhaite pas, où ça nous mettrait en danger
– le risque de l’outing par des gens avec qui on s’est fâché·e·s (ancien·ne·s partenaires, ancien·ne·s potes ou fréquentations diverses) ou « banalement » l’outing qui n’est même pas conscient de lui venant d’une personne qui révèle notre intersexuation à d’autres sans voir que transmettre cette information ne lui appartient pas sous prétexte qu’on a pu lui en parler

2) Les relations aux autres
– la conviction qu’on n’est pas aimable
– la conviction que les autres finiront par nous laisser seul·e
– l’incapacité partielle ou totale à être en contact physique avec les autres (bise, câlin, contact fortuits en étant assis·e à côté d’une autre personne, etc.)
– les effets que ça a sur nos relations avec nos ami·e·s (prise de distance, excuses bidons pour ne pas se voir, être présent·e mais absent·e psychiquement pendant l’interaction avec les personnes)
– probabilité plus forte d’être maltraité·e et abusé·e, notamment sur le plan sexuel
– parfois trop, parfois pas assez d’empathie pour les autres
– on ne parle pas de certains de nos vécus, de nos pensées et émotions parce qu’on pense, à tort ou à raison que ça ne sera pas compris (et souvent on a fait l’expérience que ce qu’on disait ne faisait pas sens pour l’autre, qu’iel s’en imaginait autre chose à partir de ses projections et représentations)
– la difficulté à évoquer son passé soit parce qu’il provoque des émotions débordantes soit parce qu’on se retrouve confronté·e au dilemme de masquer/modifier certains éléments liés à notre intersexuation qu’on ne souhaite pas partager à ce moment là, avec cette personne là
– tout faire pour tenter d’être aimable (être toujours d’accord avec les autres, se présenter sous un jour séduisant pour surcompenser la stigmatisation de l’intersexuation)
– être beaucoup plus irritable que la moyenne, parfois dire des choses blessantes à ses proches de façon impulsive


article 44 -concretement etre interUne toile de Edward Hopper

3) La relation à soi et à son fonctionnement psychique
– présence des divers symptômes du syndrome de stress post-traumatique
– se couper partiellement ou totalement de ses émotions et/ou de ses ressentis corporels
– un besoin accru de sentir qu’on contrôle les choses pour se sentir rassuré·e et en sécurité
– son corolaire, les imprévus, les rituels impossibles à suivre dans certains moments, les changements d’habitudes sont super anxiogènes
– hyper sensibilité à toute situation source d’anxiété ou de conflit
– ambivalence entre aller vers les autres et rester dans son coin
– davantage de consommation d’alcool, de substances aidant à se déconnecter, à s’absenter de soi
– usage non-contrôlé de la dissociation qui permet de se déconnecter, de s’absenter de soi
– le besoin de se mettre hors des interactions pour se remettre de toute la charge émotionnelle et de toute l’anxiété évoquée dans une bonne part des points évoqués ci-dessus.

Voilà, désolé·e c’était long et j’imagine aussi (un peu) déprimant à lire mais je me dis que ça peut permettre de mieux expliquer à des personnes de notre entourage en quoi être intersexe et mutilé·e, ça participe à certains de nos fonctionnements. Attention, pouvoir donner des éléments d’explication ça ne veut pas dire qu’on a une carte joker pour se comporter mal et ensuite dire « c’est les effets du trauma/du secret/de mes interactions précoces ». ça permet que nos proches aient une grille de lecture qui les aide à comprendre des comportements parfois peu compréhensibles. Et puis, ça peut nous aider parfois à faire attention à certains schémas qui se répètent et qui peuvent faire à la fois du mal à nos proches et à nous et donc de diminuer le risque qu’ils se reproduisent.

La fierté intersexe en question

La semaine dernière c’était la Marche de fiertés à Paris et des personnes intersexes, notamment du CIA, y étaient présentes. En regardant les photos qui ont été prises j’ai commencé à me demander : « Mais au fait, est-ce que j’y crois à la fierté d’être intersexe ? » Et j’ai dû me faire à l’idée que cette fierté n’existait pas de façon simple et évidente, qu’elle n’existait pas sans bémol et en toutes circonstances. Du coup, j’ai eu envie d’écrire autour de cette question. Je pense que ça vient parler de moi mais que ça peut parler aussi de ce que c’est d’être intersexe dans notre espace social tel qu’il est aujourd’hui et dans lequel nous nous construisons et vivons.

Je pense qu’en étant dans le milieu militant intersexe, j’ai oublié pendant tout un temps l’intensité de notre honte et la mienne en particulier. Je me suis construit·e dans cette honte sans rien y pouvoir. Dans les regards qui montraient du dégoût, de l’embarras, de la tristesse. Dans les regards qui tentaient de ne pas dire tout ça mais à qui ça échappait. J’ai grandi en entendant que je n’étais pas normal, que j’étais malade, que j’avais une malformation.

Je vis dans une société qui ne supporte pas les corps qui s’éloignent de certains critères pour qu’ils soient vus comme aimables ou même tout simplement acceptables. Les corps doivent être jeunes, beaux, minces, suffisamment musclés. Ils doivent aussi répondre à certains critères vus comme fonctionnels. Et les caractéristiques sexuelles n’échappent pas à tout ça. Parmi les caractéristiques sexuelles, les organes génitaux ont une place qui centralise encore plus l’attention.

intersex pride

Mon corps d’intersexe est un problème et le sera toujours. Il le sera toujours aux yeux de ma famille même si maintenant plus personne n’ose en dire quelque chose connaissant mon engagement militant. Mais parfois certains mots trahissent les pensées profondes. Mon corps d’intersexe sera toujours un problème quand j’aurai certains rendez-vous médicaux. Les médecins me poseront des questions, utiliseront des mots qui me feront mal. Mon corps d’intersexe sera toujours un problème dans le rapport à mes partenaires de sexe actuel·le·s ou à venir. Et si ce sera toujours un problème c’est à la fois parce qu’il y a certaines choses dans leur tête qui disqualifient mon corps, mais parce que ces choses sont également dans la mienne.

Si intellectuellement je peux me distancier de la honte, si chacun de mes coming out en tant qu’intersexe devient plus fluide c’est parce que je maîtrise mieux ma technique, mes mots et mes émotions mais une part reste inchangée avec le temps.

Je pense qu’en étant presque exclusivement en contact avec des intersexes qui militent, j’ai appris à réciter un discours tacite. Il y a des choses qu’on ne se dit pas dans la communauté intersexe militante. Il y a des mots qu’on ne doit pas dire, des idées qu’on ne doit pas formuler. Et je pense que ça nous éloigne d’une part importante des autres personnes intersexes. Toutes celles qui ont super honte, qui sont isolées, qui n’ont jamais parlé avec d’autres intersexes (ou sans savoir qu’elles l’étaient respectivement).

En France, le militantisme intersexe s’inscrit maintenant dans le temps mais le nombre de personnes qui contacte les permanences et autres événements de visibilité se compte bien vite. Pareil pour le nombre de membres du forum intersexe qui existe depuis plusieurs mois1. Pourtant la pétition lancée par le CIA est maintenant à 60 000 signatures. Parmi toutes ces personnes, combien d’intersexes dans la honte ? Combien d’intersexes qui ne parviennent pas se reconnaître vraiment dans ce mot ? Combien de personnes qui ne peuvent pas contacter des militant·e·s en se disant qu’elles ne seront pas à la hauteur de ces activistes visibles, avec tellement de force, de courage, de style, etc.

Attention, je ne suis pas en train de dire que notre capacité à agir et à être visible est une mauvaise chose. Je dis seulement qu’en faisant tout ça, on risque parfois d’oublier toute la souffrance qu’on a eu et qu’on peut garder encore aujourd’hui à être intersexe. Ce truc qui nous prend parfois à revers, qu’on ne voit pas venir et qui nous laisse sur le carreau un bon moment. Parce que oui, j’en suis convaincu·e, on est plein à s’agiter, à agir, à parler fort pour masquer cette (petite ?) voix qui nous rappelle que notre corps n’est pas OK.

Bien sûr, chacun·e a son propre parcours et sans doute que certain·e·s d’entre nous arrivent à vivre plus sereinement avec leur identité d’intersexe mais je suis assez convaincu·e qu’au mieux, on arrive seulement à s’en accommoder. On arrive à faire avec, plus ou moins et parfois pas du tout. Mais si on pouvait changer de corps, dans un claquement de doigt, magiquement, sans conditions et sans mauvaises conséquences, je pense qu’on serait un certain nombre à le faire. Moi je ne doute pas que je le ferai. Et c’est ce qui me fait penser très fort que je ne pourrai jamais réellement être fier·e d’être intersexe. Ça me fait mal de faire ce constat mais je sais maintenant que ça me fait aussi du mal d’essayer d’être le parfait intersexe parce que je n’y arriverai jamais. Du coup, de la même façon que je survis avec un certain nombre d’autres blessures, je survivrai avec celle-ci mais je ne pourrai jamais penser qu’être intersexe est un cadeau que la vie m’a fait.

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1. http://intersexes.forumactif.com/

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Ajout le 23-07-19
Quelques jours après la publication de ce texte une amie m’a dit qu’une partie de ce qu’elle y avait lu lui avait fait pensé à un article publié dans le Guardian intitulé « The rise of the body neutrality movement« 
J’ai lu à partir de mon mauvais anglais et d’un traducteur automatique cet article et j’ai compris de quoi elle parlait. Ce que j’en garde c’est le fait que certaines personnes sont à l’aise avec le terme « body positive » et que d’autres sont plus à l’aise avec le terme « body neutrality ». Pouvoir permettre à chacun·e de naviguer avec ces mots me semble précieux. Certaines personnes, dont je fais partie, trouvent trop dur de devoir aimer leur corps. Avoir un rapport plus apaisé, plus neutre est ou serait déjà un sérieux gain. Pouvoir cohabiter avec soi, sans avoir envie de se faire du mal c’est déjà très bien. Bien entendu que si certaines personnes peuvent aimer leur corps, en être fières, avoir un rapport positif avec lui c’est super pour elles. Ce que je tenais à préciser ici c’était de dire que l’amour et la fierté que certaines personnes peuvent gagner est une super chose pour elles mais qu’il est important de se dire qu’on n’a pas à se sentir obligé·e de devoir avoir le même vécu. Et si ce débat se fait auprès d’autres groupes sur les questions de comment elles se débrouillent avec leur corps qui s’éloignent des normes, je pense qu’il n’est pas déraisonnable de se dire qu’au niveau de la communauté intersexe on peut aussi avoir des divergences sur ces questions là sans qu’on aient à se déchirer et à se faire du mal.
Et donc un merci spécial à toi chaton, qui te reconnaitra, pour ton soutien 🙂

Comment mon genre s’articule à mon intersexuation ?

Je me sens toujours déguisé·e en quelque chose ou en quelqu’un. Ce n’est pas que je ne sais pas qui je suis. C’est plus que j’ai l’impression que la société attend une sorte de fixité, d’unité des personnes, qu’elles soient raccords, cohérentes, homogènes dans leurs expression et identité de genre. Et ça, ça me paraît éloigné de moi. Une impression d’injonction étouffante.

Si je me sens déguisé·e tout le temps, tous les déguisements ne se valent pas. J’ai mon masque blanc, reposant, le fond sur lequel on va dessiner et mettre en scène. J’aime me sentir informe dans ces moments là. Mon regard sur moi n’est pas vraiment là. C’est reposant. Je suis transparent dans le regard des autres ou m’imagine comme tel.

Dans d’autres moments, très différents, j’aime me sentir beau. Parfois avec mon look d’étudiant faussement sage. Parfois avec ma moustache dessinée au crayon noir. J’aime me sentir dragking. J’aime me sentir butch avec ma veste et mes grosses baskets montantes. C’est le type de masculinité qui me parle, c’est la masculinité avec laquelle j’aime me déguiser. Le reste m’insupporte. Jouer une masculinité qui croit qu’elle est vraie et naturelle. Faire « vraiment homme », laisser penser que j’y crois, voir le regard des autres qui m’y confirme me provoque à chaque fois une impression poisseuse. Dans cette configuration, le pire c’est la volonté de connivence masculine des hommes cis et hétéros. Mais, même avec des pédés cisgenres ça me gêne la plupart du temps. Je me sens décalé. Il y a erreur sur la personne. Vous vous êtes trompés de numéro. Je ne veux pas être ce garçon que le société via les médecins, leurs mutilations, leurs hormones ont voulu faire de moi. Un garçon crédible et normé. Me sentir regardé comme « un homme, un vrai » me renvoie à la volonté politique de me faire disparaître en tant qu’intersexe et c’est insupportable.

Mais je m’égare (un peu). Reparlons fripes. Je pense que c’est au travers de vêtements connotés comme féminins que j’ai véritablement appris à me regarder, que j’ai appris à aimer mon corps. A explorer vraiment comment je me sens en dehors d’un chemin tout tracé et imposé. C’est là que j’ai par exemple appris à trouver mes jambes sublimes et à accepter les compliments à ce sujet. J’aime ma robe à sequins verts. Ma combinaison noire, sobre mais sublimement coupée, me fait aussi me sentir belle.

Alors voilà, la question des mots pour me définir, pour me catégoriser, me rendent ambivalent·e. Y aurait-il un mot qui dirait exactement ce que je ressens ? Aujourd’hui, rien ne sonne juste, ça grince. Aujourd’hui rien ne tombe juste sur mon corps, c’est mal coupé, ça fait des plis, ça baille à certains endroits, c’est trop étriqué à d’autres.

Les gens, y compris vous, lecteurices de ce texte, allez peut-être vouloir attribuer un mot précis à qui je suis. Non binaire ? Gender fluide ? Un mec cis en mal de queeritude ? A t-on le droit de performer en drag king un jour et en queen le lendemain ? Et si oui, on est qui/quoi ?

J’ai entendu plein d’histoires de personnes trans. Je ne me reconnais pas dans la plupart. Est ce parce que dès mon enfance, en tant qu’intersexe, j’ai eu un écart spécifique avec ce qui était attendu de moi et que c’était dans l’esprit de mon entourage ? Ma famille m’a demandé d’être un garçon mais sans y croire vraiment. Sans croire que j’en était un vraiment. Ou sans croire que je pourrais tenir le rôle. Finalement, je l’ai plutôt tenu. Certes en étant un garçon qui jouait davantage avec les filles. Certes en étant un ado qui était « trop féminin » dans ses gestes et ses intonations pour ne pas se faire traiter de pédé. Certes en faisant du sexe avec des hommes. Mais pour autant, je restais dans la case des garçons/hommes/mecs. Même si j’étais à la marge. Je pourrais me contenter de cette marge. Et d’ailleurs, je m’y plais souvent. Mais je pense que j’ai parfois besoin de m’éloigner de cette marge. D’aller au-delà de ces lignes, de sortir de la page du cahier qu’on m’a donné et d’explorer un ailleurs. Je verrai comment je m’y sens, quels allers-retours je ferai, qu’est-ce que je vivrai de plaisant ou de déplaisant en route. J’ai envie/besoin de faire un road-trip dans mon identité de genre. Je crois que c’est aussi « simple » que ça.

Certain·e·s me diront que ce que je dis ou fais n’est pas politique, que ce n’est que du ressenti, que je peux passer pour un homme cisgenre et bénéficier de ce privilège. Alors oui, je vois les effets de la violence transphobe sur plein de personnes pour qui j’ai beaucoup d’affection et je n’aurais pas l’indécence de dire que nous vivons la même chose. Pour autant, être vu par les autres comme un homme, comme un homme dyadique qui plus est en très pesant. Et j’ai déjà suffisamment de certaines casseroles sur lesquelles je n’ai que peu de contrôle pour me sentir lesté. Trop d’énergie perdue. Je commence à m’autoriser à me dire que je n’ai pas à supporter d’être lesté par certaines choses que je peux alléger. M’éloigner du militantisme et diminuer l’intensité de mes semaines a permis de lâcher du lest mais je veux plus. Je veux enfin dire aux autres que je ne suis pas (seulement ?) un garçon, fût-il un garçon pédé, fût-il un garçon intersexe. Et je commence ici et maintenant.

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Merci à Adel Tincelin dont le livre « On n’a que deux vies » m’a aidé à retrouver le désir d’écrire. Une écriture qui cherche autant de liberté que possible. J’ai envie de cultiver cette capacité à être en contact avec toutes les parts de moi que j’avais appris à faire taire et que j’oublie encore trop souvent.

Il est temps de faire une pause

Je l’avais vu venir mais je n’ai pas su l’éviter : le craquage. J’ai trop fait ces dernières années. Si elles ont été stimulantes, si elles ont été faites de jolies rencontres et qu’elles avaient du sens, ces deux dernières années m’ont mis à plat. J’ai puisé plus d’une fois dans mes réserves de secours et là, je dois me rendre à l’évidence, je ne suis plus en état de militer quotidiennement que ce soit dans des associations ou via les réseaux sociaux et le blog.

Je suis dans un rapport à mon militantisme qui devient malsain. Ça devient un devoir, je m’en demande toujours plus, je dépasse chaque fois un peu plus mes limites précédentes. La quasi totalité de mon temps est actuellement utilisée pour faire des choses utiles, j’en ai oublié les choses plaisantes et ressourçantes.

Finalement, ce risque du burn out dont j’ai mis en garde des camarades à plusieurs reprises, je me le prend en pleine face.

Je ne pense pas arrêter totalement mais mon engagement ne sera que très ponctuel, sur des points bien précis. Par défaut je vais me préserver.

article 42

Il n’y a pas longtemps, un ami m’a fait remarquer avec subtilité que je disais beaucoup de choses dures sur moi et il m’a demandé si j’arrivais à m’accorder un peu de bienveillance. Ça a été quelque chose d’assez fort après-coup car j’ai perçu qu’en ce moment j’avais encore moins de bienveillance à mon égard que d’habitude. Sans doute que ça me rend encore plus écorché quand les gens disent ou font des choses blessantes, involontairement ou non. L’important est que ça me fait du mal, que je les ressasse et que ça m’épuise. Même une cause noble et importante n’a pas à me mettre dans ces états.

Il faut que je prenne soin de moi en m’éloignant de ces interactions et en cultivant autant que possible un peu de douceur à mon égard.

Actuellement je n’ai plus de carapace pour me protéger de plein de petites choses pourtant pas forcément terribles. Du coup il faut que j’évite d’être confronté à tout ça car c’est douloureux et destructeur d’y être exposé.

Quand je récupèrerai en protection par rapport aux micro-agressions il faudra que je me pose la question de savoir si au delà du fait d’être en état d’affronter certains trucs liés au militantisme, si j’en ai l’envie. Cette question me semble d’autant plus importante que la situation s’est produite il y a déjà quelques années…

Si je dis tout ça ici c’est bien parce que je pense que c’est en lien avec les violences médicales que j’ai subi, avec mon PTSD et avec le stress minoritaire. Tout ça draine une partie de mon énergie, de manière chronique et je pense que j’ai toujours tendance à le minimiser même si ça commence à faire un bout de temps que j’en suis conscient.

En tout cas, je suis content d’avoir participé à des moments importants où deux belles associations se sont structurées et développées.

Pour ma part, je vais utiliser ce nouveau temps libre pour faire tout ce que j’ai mis en attente depuis trop longtemps, être dans l’instant présent et vivre davantage de choses en fonction de ce qui me fait du bien. De votre côté, prenez soin de vous. Allez, à la prochaine les chouchou·e·s.

Des soins centrés sur les besoins des intersexes, une révolution à venir ?

Aujourd’hui, la préoccupation majeure des médecins s’intéressant aux intersexes est de justifier les prises en charges actuelles (mutilations et traitements hormonaux non-consentis) et de dire qu’ils « améliorent » leurs techniques. Mais en dehors de ça, rien n’est fait pour améliorer les besoins de santé des intersexes. Autrement dit, la situation actuelle est kafkaïenne : les médecins ne s’occupent pas de ce que les intersexes expriment comme besoins de santé réels mais ils dépensent beaucoup d’énergie pour maintenir les prises en charge précoces et non-nécessaires à la santé que les intersexes dénoncent… Autrement dit, si l’on veut une amélioration de notre santé physique et psychique, il ne faut pas attendre que les professionnel·le·s de santé impulsent un changement.

L’urgence d’une autre politique de santé concernant les intersexes
Puisque les médecins ne se préoccupent pas de notre santé et qu’ils ne font pas d’études pour savoir quels sont les besoins que nous avons réellement, nous devons nous en charger. En plus de nous demander un travail lourd (en charge émotionnelle et en terme de temps pris sur nos vies professionnelles et/ou familiales) cela pose le problème du fait que l’état paye les médecins hospitaliers pour modifier sans leur consentement les corps des intersexes mineur·e·s mais ne rémunère pas les associations intersexes qui effectuent ce travail de santé publique !
Si l’urgence de militer pour que cessent les mutilations est clairement inscrite dans l’agenda des associations intersexes il est important que nous n’oublions pas en parallèle l’urgence de nous occuper de notre santé ici et maintenant. Combien d’entre-nous subissons les conséquences néfastes des modifications chirurgicales et hormonales que nous avons subies par le passé ? Combien d’entre-nous n’avons pas accès à des traitements hormonaux adaptés à nos besoins car ni les médecins, ni les laboratoires ne se soucient de nous1 ? Combien d’entre-nous différons nos rendez-vous médicaux en raisons de remarques blessantes voir de maltraitances de la part de médecins ? Enfin, combien d’entre-nous ont renoncé à tout suivi médical ?
Toutes ces questions pourraient avoir des réponses. Et sur ces réponses des politiques de santé pourraient être construites. Vous me direz que ça coûte de l’argent. Mais l’argent est là. On ne peut qu’estimer ce que chaque année les mutilations des enfants et ados intersexes coûtent à la sécurité sociale. Ces opérations souvent multiples, nécessitant des hospitalisations longues coûtent des sommes qui ne sont en rien comparables à ce que coûteraient les politiques de santé dont nous avons besoin.

Un même constat un peu partout dans le monde
Ce problème d’accéder à des professionnel·le·s de santé à l’écoute, bienveillant·e·s et compétent·e·s se retrouve partout dans le monde. Il y a un an, un article2 très intéressant a été publié par Kimberly Zieselman, activiste états-unienne pour Interact Advocates. Voilà notamment trois passages particulièrement forts et pertinents issus de sa tribune :

« Même si je vis dans une grande ville réputée pour ses hôpitaux, je n’ai toujours pas réussi à trouver un endocrinologue qualifié pour gérer mon traitement, encore moins un médecin qui comprend ce que signifie être intersexe »

«J’ai lu une tonne de revues médicales et de journaux évalués par des pairs. C’est la seule façon pour la communauté intersexe d’être informée, afin que nous puissions à notre tour informer nos médecins et infirmières »

« Trop souvent, notre meilleur pari est de trouver des fournisseurs de soins de santé qui sont au moins prêts à nous écouter, puis de faire le travail souvent émotionnellement épuisant de les éduquer sur l’intersexuation »

En France, je connais beaucoup de personnes, membres d’une association intersexe ou pas, qui rencontrent exactement les mêmes problèmes dans leur vie. Individuellement, nous naviguons au mieux pour trouver des médecins qui nous accueillerons correctement, qui seront bienveillant·e·s avec nous. C’est le socle pour n’importe quel suivi. Sur cette base là, nous allons devoir faire leur éducation, leur expliquer ce qu’est l’intersexuation, leur donner une perspective non-pathologisante, leur expliquer le problème des termes tels que DSD, trouble du développement sexuel, anomalie, malformation, etc. Ensuite, il faudra qu’ils se documentent sur les implications de notre variation et/ou sur les implications des traitements que nous avons subis. Oui, pour les intersexes ayant subi des chirurgies génitales nous sommes plus exposé·e·s aux infections urinaires. Oui, pour les personnes qui ont eu une ablation de leurs gonades cela a des conséquences sur notre suivi hormonal, etc. Et puis, il faudra aussi qu’ils nous écoutent sur comment on sent notre corps, quels sont nos besoins de santé et comment l’idée d’aller faire un examen complémentaire lorsque cela s’avère nécessaire peut être source d’une inquiétude légitime vu les (très) mauvaises expériences que nous avons eu nous-même ou nos ami·e·s inters.

Malgré tout, nous piétinons
Alors que nous avons beaucoup de besoins nous n’arrivons ni à préciser clairement l’état de santé de notre communauté ni à mettre en place des dispositifs permettant de prendre soin de nous. Pour tout dire, cela me rend très triste et me décourage. Pourquoi arrivons nous à nous mobiliser si efficacement pour lutter pour le bien de la génération à venir et pas pour nous-mêmes ? (nous mettons en place de nombreuses actions pour la fin des mutilations mais nous piétinons quand il s’agit de concrétiser des actions pour améliorer notre vie aujourd’hui). Est-ce que nous avons été tellement abimé·e·s que nous ne pouvons pas agir pour notre bien ? Avons-nous intégré l’idée que nous n’avons pas suffisamment de valeur pour prendre soin de nous ? Est-ce que nous ne pouvons avoir de l’énergie que pour prendre soin des autres ? Est-ce qu’il faut être au bord du gouffre pour mériter qu’on mette en place des actions de care collectives ? Est-ce qu’on n’arrive pas à vraiment investir ce terrain de militance parce que nous craignons trop d’être en contact avec des professionnel·le·s de santé compte tenu du mal qu’ils ont fait à notre communauté ? En tout cas, une chose est sûre, le problème est là, on n’avance pas assez sur ces questions. Nos santés se dégradent, nous vieillissons, et nous ne savons pas vers qui nous tourner dans notre communauté ou en dehors de celle-ci pour prendre soin de nous.
Pourtant il y aurait des pistes à explorer. Ces dix dernières années, souvent dans l’urgence, les militant·e·s intersexes ont été en contact avec des médecins qui ont pu a minima limiter la casse et au mieux vraiment prendre soin de la santé de certain·e·s d’entre-nous. Mais ça ne se fait que dans l’urgence et ces contacts ne sont pas mutualisés. Par ailleurs, d’autres associations (féministes, LGBTQ) effectuent un important travail de formation, de dialogue, de réseau avec des professionnel·le·s de santé mais on ne partage pas suffisamment nos expériences, nos moyens, nos savoirs, nos carnets d’adresses. C’est une vraie perte collective. C’est une fragilisation de notre communauté que de ne pas mutaliser tout cela.
Très concrètement, ne pas organiser les choses collectivement c’est tantôt laisser les personnes en difficulté sans le niveau de soutien ou de soin qu’elles pourraient attendre, tantôt laisser les personnes intersexes qui interviennent auprès d’elles s’épuiser faute d’autres ressources et de renfort pour être elles-même soutenues dans leur travail de soutien3.

recherche communautaire

Des outils existent, nous devons nous les approprier
Regardons ce que des associations féministes, de lutte contre la grossophobie, de lutte pour l’autodétermination des personnes trans ou encore de personnes vivant avec le VIH ont pu mettre en place. Elles ont su impulser des projets avec des professionnel·le·s de santé, leur faire entendre leurs besoins, être dans une complémentarité où les compétences respectives sont reconnues et où les soignant·e·s ne sont pas dans un positionnement paternaliste.
C’est aussi une expérience forte car elle permet de sentir que nous reprenons le pouvoir sur un aspect de notre vie. Sentir que nous avons la capacité à nous organiser, à améliorer nos conditions de vie et notre santé au sens large est une expérience d’empowerment. Tout cela est de plus en plus conceptualisé et défendu notamment dans le cadre de la santé communataire4. Il est notamment évoqué quatre composantes essentielles :

la participation, la compétence, l’estime de soi, la conscience critique. Cette dernière se construit progressivement, à partir d’une conscience d’abord individuelle puis collective (la personne ou la collectivité n’est pas seule à avoir un problème) sociale (les problèmes individuels et collectifs sont influencés par la façon dont la société est organisée) et politique (la solution des problèmes d’ordre structurels passe par le changement social c’est à dire par l’action politique).

Co-construisons ces projets car nous avons besoin de certaines compétences professionnelles. Sachons utiliser les ressources extérieures à la fois parce que techniquement nous ne pouvons pas maitriser nous-mêmes toutes les compétences dont nous avons l’utilité mais aussi parce que nous appuyer sur ce qui existe déjà c’est nous décharger de certaines tâches. Si nous pouvons nous économiser sur certaines actions qui peuvent être portées par des personnes dyadiques compétentes et bienveillantes, faisons le. Gardons à l’esprit que le travail du care est un travail et qu’il nous prend déjà beaucoup de temps et d’énergie. Si une partie de ce travail peut être porté par d’autres et fait correctement, profitons en. Par ailleurs, si l’accès à ces espaces de santé physique et psychique peuvent être gratuits (pris en charge par la sécurité sociale ou par des centres municipaux) c’est encore mieux. Après ce que l’Etat a fait subir à beaucoup d’entre nous (via les services hospitaliers pratiquant les mutilations), après avoir abimé nos corps et nos psychismes, ça paraît être la moindre des choses qu’il soit en mesure de réparer partiellement ce qu’il a fait. C’est à la fois reconnaître le préjudice et soulager les pathologies iatrogènes (c’est à dire les problèmes de santé que les actes médicaux ont produits sur nos corps qui étaient en parfaite santé auparavant).
Enfin, nous pouvons aussi mettre en place par nous mêmes de nombreuses ressources (livrets d’informations sur nos corps et nos besoins, groupes d’auto-support, etc.) Développons collectivement des moyens structurés pour que l’aide intracommunautaire soit une force qui participe à la construction de notre communauté, qui nous lie les un·e·s aux autres, plutôt que faire des actions improvisées au coup par coup qui nous épuisent et dispersent nos forces.

Nous avons un équilibre à trouver entre du soutien intracommunautaire, du partage de savoirs sur la santé physique et psychique entre nous et le recours à des professionnel·le·s de santé quand nous le souhaitons et/ou quand c’est nécessaire.

J’espère que nous saurons faire ce travail car :
– il correspond à une urgence qu’on ne prend pas assez en compte pour le moment
– il est éminemment politique : survivre dans ce monde et prendre soin de soi quand on est intersexe est tout sauf une évidence
– il permettra à celleux d’entre nous qui militons d’être en état physique et psychique de poursuivre cet engagement sans risquer de tomber malade
– il est juste, tout simplement.

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1. On sait hélas que les médicaments sont avant tous pensés pour les hommes cisgenres et dyadiques au détriment des femmes cisgenre et dyadiques et donc encore plus au détriment des personnes trans et/ou intersexes. Voir notamment l’article suivant pour plus d’informations : Kim, A. M., Tingen, C. M., & Woodruff, T. K. (2010). Sex bias in trials and treatment must end. Nature, 465 (7299), 688-689.

2. « In the intersex community, we’re desperate for quality care. Doctors aren’t listening » par Kimberly Zieselman https://www.statnews.com/2017/10/26/intersex-medical-care/

3. A ce sujet, je recommande la lecture de « SAS, please someone help me – Fanzine de santé communataire transpédégouines meufs » par Santé Active et Solidaire Toulouse
https://santeactivesolidaire.files.wordpress.com/2015/03/zinesas.pdf

4. Voir le livre « Introduction à la psychologie communautaire » coordonné par Thomas Saïas

Le Bataclan, bientôt trois ans

Je me souviens des deux dernières fois où l’on s’est vus. Pendant un temps, je ne pouvais pas y penser. Je luttais pour chasser ces souvenirs. Ce n’était pas possible d’être en contact avec. C’était de l’étourdissement et de la déchirure. Maintenant je peux penser à elle. A ses yeux en amande, rieurs. A sa façon tellement touchante et tellement à elle d’être mère. Ça me rend triste, mes yeux s’humidifient mais c’est quelque chose que je peux supporter.

A un moment ce n’était pas le cas. Une des choses insupportables ça a été cette attente interminable après les attentats. Presque une semaine avant de savoir où elle était. Si elle était encore en vie. Savoir réellement, même si on se doutait, a été une sorte de soulagement aussi bizarre que cela puisse paraitre.

Mais ça a aussi été le début d’un truc effrayant. Ça a été me retrouver confronté à l’imprévisible de la mort. Cette mort dont j’ai eu très jeune l’appréhension. Pendant des années j’avais cherché à avoir l’impression qu’elle pouvait être un peu maitrisable, en étant raisonnable, en s’occupant de sa santé, en disant à ses proches d’être prudent·e·s. Et là, ça volait en éclat. Cette angoisse de la mort m’explosait en plein visage.

Un autre truc apocalyptique c’était d’être confronté au fait que Cécile n’avait pas pu survivre à ça. Elle qui était l’une des personnes les plus fortes et les plus déterminées de mon entourage. Si elle n’avait pas pu survivre dans ce monde, comment le pourrais-je ? Comment d’autres de mes proches tellement nécessaires à ma vie le pourraient ?

Les conduites d’évitement ont commencé. D’abord le métro, ensuite la rue d’une manière générale. Ça a été aussi m’échapper autant que possible de toute les conversations, de tous les articles, de toutes les images qui étaient partout. Tout le monde parlait des attentats, faisait part de ses questions, de ses théories. Toutes ces personnes qui avaient l’impression qu’elles avaient, elles aussi, perdu quelqu’un·e. C’était entendre des informations crues que j’aurais voulu ne pas avoir en tête. C’était entendre des phrases qui faisaient de cette réalité concrète une question intellectuelle comme le jour où une collègue s’est posé la question à voix haute pendant une pause déjeuner de « Qu’est-ce que ça fait d’aller à un concert et de se retrouver d’un instant à l’autre dans une scène de guerre ? ».

Une autre chose difficile ça a été de savoir que dans notre groupe d’ami·e·s de la fac, on ne pouvait pas vraiment se soutenir. J’étais face à cette disparition violente et insensée et je ne pouvais pas leur venir en aide. On était une bande de potes psys et on était tou·te·s face à un truc béant, sans nom, dont on ne pouvait rien faire ni pour nous-même, ni pour les autres.

Ça fait maintenant presque trois ans que les attentats ont eu lieu. Je me souviens précisément de ce vendredi soir. Le moment où j’ai su, devant Twitter. Je me souviens de tous ces SMS envoyés. Je n’en avais jamais envoyé autant. Je me souviens du moment où j’ai décidé de couper l’ordinateur, tard dans la nuit, sans avoir eu des nouvelles de tout le monde.

Aujourd’hui, j’ai son âge. Et je me dis que bientôt je serai plus vieux qu’elle. Ça aussi c’est un truc bizarre. Ces fameuses questions de ce qui est ou serait « de l’ordre des choses ». Dépasser l’âge d’une amie disparue qui était née avant moi. Je vais avoir 34 ans. Elle ne les aura jamais.

Cette vie qui continue, c’est étrange. Pendant tout un temps, quand j’ai travaillé en géronto, je me suis souvent demandé comment on continue à vivre après certaines disparitions. Il y a quelque chose d’indécent à vivre après, même si une part de moi n’est pas d’accord avec cette idée.

Je me souviens particulièrement des premiers jours où je suis sorti dans la rue. Tous ces gens qui agissaient comme si rien ne s’était passé. Ils parlaient entre eux, riaient même parfois. Ça me mettait dans une colère effrayante.

article 40 - Bataclan

Aujourd’hui j’ai l’impression qu’une part de Cécile est vivante en moi. C’est à la fois un réconfort et une sorte de devoir. Je pense que mes engagements politiques et militants se sont précisés notamment suite à sa disparition. Comme si je devais accomplir des choses parce qu’elle ne pourrait pas faire ce qu’elle était supposée faire. Et puis c’est aussi la question de ce que je veux faire de ma vie et du fait qu’elle peut être plus courte que prévue. Ne pas reporter au lendemain ce qui est important. C’est ce qui m’a fait démissionner du poste que j’occupais à l’époque. Mon investissement dans deux collectifs militants et dans ce blog parle aussi de ça. Je veux pouvoir me dire que je n’ai pas renoncé à vivre des choses, à changer des choses par peur, par hésitation, par confort.

Bien sûr, tout n’est pas simple. Parfois, certaines somatisations reviennent. Et j’appréhende la date anniversaire des attentats. Mais j’ai l’impression que maintenant, quelque chose de la sidération est passée. Et pour le reste, on verra.